Referat fra fagrådsamling i Norsk Nettverk for Downs syndrom

 

 

Tid:  02. - 03. november 2008

 

Sted: Falstadsenteret (Senter for menneskerettigheter)  og Trøndelag kompetansesenter,  Nord-Trøndelag

 

Tilstede: Anne Grethe Einang, som representerer fagområdet: Habilitering, koordinator

for fagrådet

Kristian Bogen, som representerer fagområdet: Familie, samfunn, etiske     problemstillinger, bioteknologiloven

Janneke Kersaan som representer fagområdet: Motorikk og fysioterapi

Maia Eric som representerer fagområdet: IKT og læremidler

Margit Aalandslid, som representerer  fagområdet: Rettigheter på sosialfaglig-, trygdefaglig-  og lærings-/opplæringsfaglig område, koordinator for fagrådet

Ena Catherine Heimdal som representerer styret i NNDS

Randi  Dolven, spesielt invitert gjest,  bl.a. pga.  arbeid med nytt temahefte som skal presenteres under landskonferansen i 2010 i Bergen 

 

Innledningsvis ble det rettet en takk til det nye styret i NNDS for at det valgte å støtte et vedtak fattet av det tidligere styret om å bidra økonomisk til gjennomføring av fagrådssamlingen 

Styret ble også takket for at det er sendt søknad til EDSA om medlemskap i European Down Syndrom Association 

Sak 1

Koordinator for fagrådet, Anne Grethe Einang, ønsket velkommen med en særlig velkomst til Janneke Kersaan, som er ny fagrådsmedlem når det gjelder fagområdet: Motorikk og fysioterapi. Kersaan arbeider i Barnehabiliteringstjenesten i Oppland og har lang og brei erfaring i samarbeid med barn med Downs syndrom og deres familier. Hun er klar og motivert til å ta imot spørsmål og henvendelser fra medlemmene.

Einang gjennomgikk også historien til fagrådet, helt siden stiftelsesmøtet på Hamar i november 2000. I perioden fram til i dag har fagrådet bidradd på følgende områder: 

Fagrådsmedlemmene har deltatt som forelesere under landskonferansene i Sandefjord 2002, Kristiansund 2004 og Tromsø 2006

 

Fagrådsmedlemmer har bidradd til utgivelse av 2 temahefter:"Med Downs gjennom livet" (Kristian Bogen, Mette Weitemeyer og Margit Aalandslid) Dette temahefte er pensum ved enkelte vernepleierutdanninger. 

"Skolestart med muligheter - om overgangen fra barnehage til skole for barn med Downs syndrom" (Anne Grethe Einang, Anne Stine Dolva og Margit Aalandslid i samarbeid med foreldrene Anita Engen og Caroline Tidemand-Andersen, samt Skauge forlag ved Nina Skauge. 

Brev til daværende utdanningsminister Kristin Clemet i forbindelse med foreldres erfarte problemer og utfordringer ved skolestart for deres barn med Downs syndrom.  Hyggelig og konstruktivt svar tilbake fra ministeren, samt et meget godt oppfølgingsarbeid fra Kunnskapsdepartementets side. Veilederen: " Fra eldst til yngst Samarbeid og sammenheng mellom barnehage og skole" forelå våren 2008 hvor NNDS´s temahefte "Skolestart med muligheter ..." er brukt som referanse. 

Innlegg og kronikker i aviser og tidsskrifter bl.a fra Kristian Bogen, Anne Grethe Einang og Margit Aalandslid 

Artikler i "Marihøna" fra alle fagrådsmedlemmene 

Samarbeid med NFU i forbindelse med to nasjonale konferanser: "Elever med tom skolesekk" i 2006 og Læringskonferansen i 2007 "Inkludering i barnehage og skole Er det så vanskelig?" 

Innlegg til websiden til NNDS bl.a fra Wenche Rognlid, Kristian Bogen, Anne Grethe Einang og Margit Aalandslid 

Svart på spørsmål fra NNDS medlemmer på diskusjonsforum og ved  direkte henvendelser til fagrådsmedlemmene 

 

Sak 2 Nye medlemmer til fagrådet

Med god hjelp fra Randi Dolven blir nå lege og snart spesialist  i pediatri Christian Siva formelt anmodet om å representere det medisinske fagområdet i NNDS. Etter at Bjørn Lofterød gikk over i annen fagstilling, har dette viktige fagområdet vært uten fagansvarlig lege. Fagrådet er meget glad for Randi Dolvens initiativ og medvirkning til at ny representant har sagt seg villig til å dekke området. 

Randi Dolven, Barnehabiliteringstjenesten ved Sykehuset Vestfold og Ena Catherine Heimdal, Barnehabiliteringstjenesten i Østfold har sagt seg villig til å svare på spørsmål i forhold til mat/spiseproblemer. Det opprettes ikke et eget fagområde for dette temaet. 

Med hensyn til spørsmål rundt aldring og tilgrensende utfordringer for eksempel spørsmål rundt Alzheimerproblematikk, vil fagrådet knytte seg opp mot Kompetansesenteret for aldring i Tønsberg. Det opprettes ikke et eget fagområde for dette temaet. 

Med hensyn til dobbeldiagnosen Autisme og Downs syndrom vil fagrådet benytte seg av fagekspertisen til Autismeteamet ved Ullevål sykehus. Det opprettes ikke eget fagområde for dette temaet. 

Sak 4 Ansvar for nyrekruttering

Anne Grethe Einang skriver brev til Christian Siva hvor han anmodes om å gå inn i Fagrådet i NNDS.

Margit Aalandslid tilskriver de av fagrådets medlemmer som vi ikke fikk kontakt med før fagrådssamlingen 

 

Sak 5 Artikler, innlegg til NNDS nettside

Etter henvendelse fra styret utarbeider Anne Grete E og Margit Aa en oversikt over fagrådsmedlemmenes ansvar med tidsangivelse for å skrive en artikkel om eller et tema fra  sitt fagområde til NNDS nettside. 

Sak 6 Nytt temahefte til Landskonferansen 2010

Anne Grethe Einang og Randi Dolven tar ansvar for å utarbeide  et nytt temahefte til LK i Bergen i 2010. Temaet blir Informasjonspakke til alle nyblitte foreldre til barn med Downs syndrom som kan utdeles ved alle landets fødeavdelinger. 

Sak 7 Handlingsprogram for fagrådet

 

Handlingsprogram for Fagrådet i NNDS i perioden 2008-2010:

 

Utfordringer/Problemstillinger	Tiltak	Ansvarlig
God kontakt mellom styret og fagrådet- Styret og medlemmene er fagrådets viktigste premissleverandører og oppdragsgivere	Hyppig bruk av e:post og telefon for utveksling av info	Anne Grethe og Margit samt Wenche R og Ena Catherine, Hans B og Bjørn N
Bidra til at NNDS blir mer synlig i media bildet (aviser, tidsskrifter, temahefter, bøker , radio,TV, foredrag, parallellseminarer	Skrive kronikker, artikler, temahefter, bøker, ta initiativ til TVreportasjer, delta på konferanser etc med innlegg parallellseminarer hvor en også representerer NNDS, arrangere konferanser sammen med andre brukerorganisasjoner	Alle
Rekruttere nye fagrådsmedlemmer hvor det medisinske fagområdet blir å prioritere	Bruke nettverket, både medlemmer og fagpersoner, for å få innspill på navn til dyktige fagfolk	Anne Grethe med god hjelp av Randi Dolven
Fagrådet må bli mer synlig i NNDS sammenheng Bedre kontakten til nettredaksjonen	Publisere artikler, innlegg, produsere info etc til nettsiden til NNDS Delta i diskusjonsforum Svare på spørsmål fra medlemmene Anonymisere svaret slik at det kan legges ut på diskforum Lenker til andre nettsider	Kristian, Mette, Ann Mari, Maia, Wenche F og Wenche R, Janneke, Anne Grethe og Margit     Fagrådsrep + Marie V     Maia E
Delta i den sosial-, utdannings-, inkluderings- og helsepolitiske debatten	Skrive innlegg i aviser Skrive høringsuttalelser	Kristian og Margit- Alle
"Roperter" og pådrivere inn mot departementene	Organisere/tilrettelegge for uttalelser fra konferanser Skrive brev til fagstatsråder	Alle
Mangelfull og sent oppdatert statistikk over mennesker med DS bl.a fra Medisinsk fødselsregister		Margit
Forsikringsbransjens manglende vilje til å forsikre barn med DS	Brev til forsikringsbransjens hovedorganisasjon, samt innlegg i aviser om forsikringsselskap som stiller seg positiv til å forsikre barn mede DS	Kristian og Janneke i samarbeid med sosionom i Hab.tjenesten i Oppland
Bruk av funksjonsassistenter for mennesker med DS i arbeidslivet	Konferanse i samarbeid med NFU 10. og 11. mars 2009	Margit
Temahefte til LK 2010	Infopakke til alle nyblitte foreldre til barn med DS	Anne Grethe E og Randi Dolven

 

 

Maia Eric takkes for flott tilrettelegging av fagrådssamlingen hvor det også ble tid til en tankevekkende omvisning ved Falstadsenteret, aftensang i Mariaklosteret på Tautra, forelesning av Britt Arna Susegg om Isers estetiske responsteori samt informativ omvisning ved Trøndelag kompetansesenter.

 

 

Kristiansand 20.10.08

 

Margit Aalandslid

Referent