BLI MEDLEM!

NORSK NETTVERK FOR DOWN SYNDROM (NNDS) TRENGER DEG OG DU TENGER NNDS!

VI ER DEN ENESTE LANDSDEKKENDE ORGANISASJONEN I NORGE SOM UTELUKKENDE KONSENTRERER OSS OM MENNESKER MED DOWN SYNDROM

VI HAR FORANDRET VÅRE VEDTEKTER SLIK AT VI NÅ ER BERETTIGET TIL Å MOTTA STØTTE FRA STATEN, VI HAR UTFORMET KLARE MÅLSETTINGER OG NÅ VENTER VI BARE PÅ AT DU SKAL BLI MEDLEM.

VEDLAGT FØLGER EN MER INNGÅENDE BESKRIVELSE AV HVA VI VIL GJØRE FOR MENNESKER MED DOWN SYNDROM, HVA VI TILBYR VÅRE MEDLEMMER OG HVORFOR VI TRENGER DIN STØTTE.

ALLE KAN BLI MEDLEMMER, MEN KUN DE NÆRMESTE FAMILIEMEDLEMMER TELLER VIS A VIS STATENS BISTAND. DVS. AT DET ER SÆRLIG VIKTIG AT FØLGENDE NÆRSTÅENDE MELDER SEG INN:

• HOVEDPERSONEN SELV (SOM HAR DS)
• MOR OG/ELLER FAR
• SØSKEN, SVOGERE OG SVIGERINNER
• BESTEFORELDRE
• ONKLER OG TANTER

MEDLEMSKONTINGENTEN (FOR RESTEN AV 2010 OG HELE 2011) ER KR 100,- PR. PERSON (NÆRSTÅENDE MED SAMME ADRESSE SOM DEN SOM HAR DS, BETALER KUN KR 50,-).

TRYKK PÅ DENNE LINKEN, GI OSS NAVN PÅ DE SOM VIL MELDE SEG INN, OPPLYS DERES MAIL ADRESSE SÅ TAR VI KONTAKT FOR Å FÅ FLERE NØDVENDIGE OPPLYSNINGER: MEDLEM@DOWNSYNDROM.NOHAR DERE SPØRSMÅL OM VÅR VIRKSOMHET OG VÅRE PLANER SÅ VENNLIGST TA KONTAKT MED UNDERTEGNEDE.

Med vennlig hilsen

Lars Erik Brustad
Styremedlem og daglig leder i NNDS

Veslekroken 8b
0379 Oslo
Telefon +47 92 05 99 75
Mail lars.brustad@valutacorp.no

 

 

 

INFORMASJON OM ”DET NYE” NNDS OG OM HVORDAN DERE KAN HJELPE OSS TIL Å HJELPE DERE!

 

 

Norsk nettverk for Down Syndrom (NNDS) ble etablert for mange år siden i den hensikt å være en landsdekkende organisasjon for mennesker med DS og deres pårørende, familier samt fagpersoner.

 

For å gjøre en lang historie kort har organisasjonen, av mange forskjellige årsaker, ikke helt fungert etter sin hensikt opp til nå. Dette har det nye styret, som ble valgt under årsmøtet i Bergen i mars 2010, tenkt å gjøre noe med.

 

Vi har ambisjoner om å gjøre foreningen landsdekkende i ordets rette forstand. Dette er viktig av mange grunner bl.a. for at alle medlemmene skal kunne høste av erfaringer andre familier i samme situasjon har og ikke minst fordi det gir oss muligheter til å få statlig økonomisk støtte, både til å drive foreningen, men ikke minst for å oppnå de mål vi har satt oss.

 

For å få dette til trenger vi flere medlemmer. Det er en klar sammenheng mellom antall medlemmer og den økonomiske støtten vi får fra Staten. Det er derfor vi nå henvender oss til deg for å få deg og dine nærmeste som medlemmer i NNDS!

 

Vi har nå avhold ekstraordinært årsmøte og vedtektene er forandret for å møte formelle krav – de nye vedtektene finner dere på vår hjemmeside (www.downsyndrom.no). Blant de krav myndighetene stiller, og som det er verd å merke seg er at kun mennesker med DS, og deres nærmeste familie – definert som: mor/far, søsken, svogere og svigerinner, samt besteforeldre og onkler og tanter kan bli fullverdige medlemmer i NNDS. Fagpersonell og andre interessenter kan være støtte medlemmer, men deres medlemskap teller ikke med vis a vis myndighetenes vurderinger av hvor stor støtte som eventuelt skal gis. Derfor er det viktig at vi får med ”hele slekta”.

 

Styret har vedtatt følgende målsetting og prioritering for foreningen:

• Bidra til at det etableres ett eller flere ”kompetansesentre” i Norge som har som oppgave å innhente og formidle kunnskap om DS – kunnskaper og erfaringer både fra Norge og utlandet
• Medvirke til at Landskonferanser avholdes annen hvert år,
• Medvirke til at foreningen har et fungerende og aktiv Fagråd,
• Delta i debatter og drive påvirkning mot besluttende myndigheter hva angår mennesker med DSs rettigheter.
• Være en støtte organisasjon for mennesker med DS og deres familie,
• Etablere et internett basert informasjonsverktøy som gjør det mulig for våre medlemmer å kommunisere med hverandre i et lukket nettverk for utveksling av informasjon og erfaring samt for etablering av et sosialt nettverk medlemmene i mellom.
• Ha en aktiv og oppdatert hjemmeside med informasjon både om vår virksomhet, men også med linker for alle som er interessert i hva som skjer på DS fronten.

 

 

 

For å få gjennomført vår målsetting har styret ansatt undertegnede i deltidsstilling i foreningen. Det innebærer at dere er hjertelig velkomne til å ta kontakt med meg hvis det er spørsmål dere ønsker besvart, men som ikke er av faglig karakter. I sådanne tilfeller er Fagrådet riktig adresse.

 

Det er sikkert mange av dere som allerede er medlem både i NFU og i lokale Ups & Downs foreninger, og man kan da med rette spørre seg selv om hva hensikten og fordelene for den enkelte vil være med å være medlem i ytterligere en forening. Vi vil derfor kort få fremheve de fordeler vi mener kan ha størst betydning for den enkelte medlem. 

 

Etter styrets oppfatning er det aller viktigste vi kan gjøre for mennesker med DS at vi i Norge klarer å følge med den rivende utvikling som skjer internasjonalt når det gjelder både forskning, opplæring, arbeide og integrering og ikke minst, medisinsks utvikling for mennesker med DS. Dette er en utvikling vi må følge med på også i Norge og vi må skape miljøer som gjør dette profesjonelt. Den kunnskap dette miljø tilegner seg må gjøres tilgjengelig for alle de som har behov for informasjon:

 

• Familier som står overfor det vanskelige valg om eventuelt å ta abort fordi det er mistanke om at fosteret har DS,
• For legen(e) som skal gi råd i denne sammenheng,
• For nye foreldre som akkurat har født et barn med DS,
• For helsepersonell som skal gi råd og følge opp disse barna,
• For myndigheter i hver enkelt kommune eller bydel som skal sørge for at barna – og på sikt – de voksne med DS, får den hjelp og støtte de har behov for og krav på,
• For våre politiske myndigheter som skal utforme og beslutte lovverk og rammebetingelser,
• For barnehage- og skolepersonell som skal ha ansvaret for barnas utvikling og læring,
• For kommunale myndigheter som er ansvarlige for unges bo forhold
• For offentlig og privat næringsliv som skal ta i mot disse mennesker og gi dem meningsfylte arbeidsplasser til glede både for personene selv, men like viktig for samfunnet som helhet.

 

Alle de ovennevnte målsettinger og oppgaver er avhengig av oppdaterte opplysninger om hva som er beste for mennesker med DS. I dag finnes det en del kunnskap om dette også i Norge, men den er spredd og er vanskelig tilgjengelig. Alle mennesker med DS og deres familier vil ha glede av at det etableres slike kunnskapsbaser og et medlemskap i NNDS vil kunne medvirke til at dette blir en realitet.

 

En annen fordel et medlemskap vil medføre er deltagelse i det interne kommunikasjonsnett vi vil opprette. Et slikt internt kommunikasjonsnett over Internett er etablert for medlemmene bl.a. i U&D Oslo, og har fungert utmerket for medlemmene. Det vil alltid oppstå problemstillinger som man som foreldre/pårørende/fagperson er usikre på hvordan man best skal takle. Det kan være av medisinsk art eller det kan dreie seg rettigheter man mener man har krav på, men som ikke følges opp på en tilfredsstillende måte fra offentlige myndigheter. Da kan det være greit å ha et kommunikasjonsnett hvor man kan henvende seg til andre som etter all sannsynlighet har erfaring på hvordan problemstillingen best kan løses. Et slikt kommunikasjonsnett vil også fungere utmerket for å etablere et sosialt nettverk for mennesker med DS. Det vil gi mulighet til å finne andre i samme situasjon i ”nærområde” og vil kunne skape muligheter for langvarige sosiale relasjoner.

 

 

 

Ved å bli medlem av NNDS bidra man også til at Landskonferansene fortsatt kan avholdes. De av oss som har deltatt på disse vet hvilken fantastisk inspirasjonskilde, både faglig og sosialt, disse konferansene er. At mange er medlemmer gjør det også mulig for foreningen og opprettholde et Fagråd. I dette rådet sitter det medlemmer med både kunnskap og innsikt om DS som de er villige til å formidle og dele med andre. Det er en stor ressurs i et lite land som Norge at foreningen har klart å etablere en slik kunnskapsbase. Det er viktig at vi fortsatt kan opprettholde denne ekspertisen tilgjengelig.

 

Vi ser til stadighet at myndigheter utformer lover, regler og rettigheter som også skal gjelde for mennesker med DS. Problemet er imidlertid at myndighetene som skal etterleve disse regler ofte svikter i gjennomføringen av regelverket. Dette medfører forskjellsbehandling og vi ser ofte at de som trenger mest støtte er de som ikke når frem mot byråkratiet. Det kan være mange grunner til dette, men det er åpenbart at det som hjelper mest er å skrike høyest. Det vil derfor være en prioritert oppgave å søke å påvirke våre politiske myndigheter fremover.

 

Jeg kunnet nevne utallige andre eksempler på områder hvor det er et stort behov for at vi er mange og at vi står sammen, men i denne omgang tror jeg at jeg har nevnt de viktigste prioriteringsområder for NNDS fremover.

 

NNDS har ikke som ambisjon å overta rollen til de lokale Ups & Downs foreninger, men vi vil, på samme måte som overfor NFU og andre foreninger som ”taler vår sak”, gjerne samarbeide om saker av felles interesse.

 

Hvis du kunne tenke deg å bli medlem ber jeg deg vennligst sende en mail til: medlem@downsyndrom.no, oppgi navn og mail adresse til de som ønsker å bli medlem, så tar vi kontakt for å få andre nødvendige opplysninger. 

 

Kontingenten er kr. 100,- pr. år for ”hovedmedlemmet” og kr. 50,- for øvrige medlemmer med samme postadresse. Andre medlemmer (nærstående eller fagpersoner/andre støttemedlemmer) betaler kr. 100,- for resten av 2010 og hele 2011.

 

Hjertelig velkommen som medlem!

 

Med vennlig hilsen

 

 

Lars Erik Brustad