Fagrådets aktiviteter i 2008 og 2009

 

Fagrådet har i perioden hatt følgende medlemmer:

 

Maia Eric                                IKT for funksjonshemmede

Wenche Fjeld                          Pubertet og seksualitet

Margit Aalandslid                    Sosialfaglig område

Kristian Bogen             Familie og samfunn

Janneke Kersaan                     Fysioterapi og motorisk utvikling

Ann-Mari Haug                       Nyfødt området

Wenche Rognlid                      Språktrening og Karlstadmodell           (2008)

Mette Weitemeyer                   Kulturfaglig område

Anne Grethe Einang                 Habilitering (koordinator)

 

Siste del av perioden har vært sterk preget av Margit Aalandslids uventede bortgang i juni 2009. Margit var sammen med Anne Grethe koordinator for fagrådet og dets aller største pådriver og forsvarer. Veldig mange av fagrådets henvendelser har gått gjennom Margit.

Vi har enda ikke klart å finne en erstatter for Margits fagområde i fagrådet. Også det medisinskfaglige området har vært uten fast fagperson. Vi var nære ved å skaffe en person våren 2009, men dette mislyktes vi dessverre med. Vi har i stedet brukt leger i egne tjenester når det har vært behov for det. Også Wenche Rognlid har gått ut av fagrådet denne perioden på grunn av nytt arbeidssted. Vi har ennå ikke erstattet Wenche, men håper dette vil skje etter årsmøtet. Vi takker Wenche for den jobben hun har gjort. Samtidig ønsker vi fysioterapeut Janneke Kersaan velkommen til fagrådet. Fysioterapi er et viktig fagområde og Janneke har allerede bidratt på en svært positiv måte.

Fagrådet har hatt en samling i denne perioden. Dette foregikk på Falstadsenteret og Trøndelag kompetansesenter 2.og 3 november 2008. To flotte dager med møtevirksomhet og faglig utvikling! Tusen takk til Maia for et supert opplegg.

I tillegg har det vært et samarbeidsmøte mellom fagråd og styre i mars 2009.

To representanter fra fagrådet deltok også på utvidet styremøte i  februar 2010.

 

Disse fellesaktivitetene er det som har vært mulig å få til innenfor NNDS økonomiske rammer.Mange av fagrådets medlemmer har imidlertid vært aktive på sin kant med artikler, foredrag, svar på henvendelser, diskusjonforum med mer.

I disse dager er mange bidragsytere til nytt informasjonsmateriell om Down syndrom som utarbeides i samarbeid mellom NNDS og Habiliteringstjenestene i Vestfold og Hedmark.

 

Selv om økonomien har begrenset aktiviteten så spiller fagrådet fremdeles en viktig rolle i NNDS. Fagrådets medlemmer får stadige henvendelser og gir råd og hjelp til enkeltpersoner og grupper. Mange finner fram til fagrådet gjennom NNDS nettsider og tar direkte kontakt med oss.

Her følger korte rapporter fra fagrådsmedlemmer:

 

IKT for funksjonshemmede - Maia Eric

Maia Eric er medlem i fagrådet  med ansvar for  informasjon  og kommunikasjonsteknologi (IKT) for funksjonshemmede. Hun er spesialpedagog og arbeider til daglig ved Trøndelag kompetansesenter (TKS) i Levanger. TKS er del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet som kalles StatPed

 

Arbeid med IKT for funksjonshemmede relatert til målgruppen Downs syndrom året 2009:

Arbeidet i fagrådet for NNDS består hovedsakelig i henvendelser at det kommer henvendelser fra foreldre og fagfolk med spørsmål om bruk av IKT for mennesker med Down Syndrom (DS). Det blir mange telefonsamtaler og etter hvert stadig flere henvendelser via e-post som det blir svart på. Andre kommer på besøk til TKSs læremiddelutstilling, vurderer dataprogrammer og andre læremidler og har en samtale om læremidler og tilnærmingsmåter for målgruppen DS. Ved behov blir relevante kurs initiert og gjennomført for foreldre og fagfolk.

Trøndelag kompetansesenter har i flere år vært opptatt av å utvikle flere læremidler for mennesker med sammensatte vansker.  DS har hele tiden vært en sentral målgruppe i dette arbeidet. I løpet av 2009 ble det i samarbeid med Møller kompetansesenter og engasjerte fagfolk og foresatte knyttet til NNDS, søkt om midler fra helse- og rehabilitering. Dette ble gjort for å samle og tilrettelegge videoer med enkelttegn og tale som kan brukes både av mennesker som behøver opplæring i tegn til tale/norsk med tegnstøtte og norsk tegnspråk. Prosjektet fikk støtte og startet i januar 2010. Det ferdigstilles i 2011og skal bli en gratis ressurs med over 5000 tegnvideoer  på nettet.

 

Trøndelag kompetansesenter (TKS) har sin egen nettside med Læringsloftet. www.statped.no/trondelag     www.læringsloftet.no

Her kan en blant annet finne flere databaser for programvare, trykte læremidler og leketøy og nettbaserte ressurser til opplæring og informasjon.

 

Familie og Samfunn  - Kristian Bogen

Mitt ansvar i NNDS sitt fagråd er å være en ressurs for de som ønsker råd og erfaringsutveksling innenfor området familie og samfunnsforhold. Vi ser ofte at barn og voksne med Downs syndrom og deres omsorgspersoner kommer i, eller utsettes for, situasjoner som ikke oppleves å være til deres beste. I tillegg står de samme gruppene ofte overfor valg med hensyn til skole, arbeid og annet hvor det kan være verdifullt å høste erfaring hos andre. Jeg har selv en datter på 19 år som i år avslutter videregående skole og til dels har gjort sin inntreden til sitt fremtidige arbeidsliv.

 

I 2009 har undertegnede etter beste evne respondert på de henvendelser som har kommet skriftlig eller muntlig. I tillegg har jeg deltatt på arenaer lokalt og nasjonalt hvor det har vært relevant. Jeg har dette året i noe mindre grad enn tidligere deltatt i den offentlige mediedebatten knyttet til Downs syndrom og spørsmål i den forbindelse, men håper å kunne bli mer aktiv i 2010.

 

Habilitering – Anne Grethe Einang

Min aller viktigste oppgave i denne perioden har vært som koordinator for fagrådet sammen med Margit Aalandslid.  Margit og jeg samarbeidet tett og møttes flere ganger i håp om å få på plass sentrale  fagpersoner i styret og holde hjulene i gang.

Når det gjelder eget fagområde har jeg hatt mange henvendelser fra studenter som ønsker tips i forhold til litteratur, men også konkrete spørsmål knyttet til Down syndrom. Henvendelsene har vært  fra foreldre, besteforeldre, fagpersoner og andre

Jeg har svart på henvendelser til NNDS sin postkasse på www.downsyndrom.no.

 

Motorikk - Janneke Kersaan

Jeg har hatt en del spørsmål om motorikk og litt nærliggende områder. Har hatt kontakt ifht en  masteroppgave.

Ellers fått en del tilbakemeldinger at det finnes lite oppdatert litteratur i forhold til grov- og finmotorikk.

Men jeg vet at det har kommet noen store fagbøker hvor det er en del av et kapittel, men de bøker er nok ikke oversatt til norsk.

 

Fagrådet har til tross for vanskelige utfordringer og usikker økonomi klart å opprettholde bra aktivitet også i denne perioden. Dette er et sikkert tegn på at fagrådet  har en viktig plass i NNDS’ virksomhet. En bør i neste periode se på hvordan en kan utvikle fagrådet videre. Både i forhold til sammensetning, aktivitet og sammensetning.