Arbeid  med informasjonsmateriell

”Til dere som har fått et barn med Downs syndrom”

 En liten prosjektgruppe er i gang med å utbedre informasjonsmateriell om Downs syndrom.

Habiliteringstjenesten i Hedmark har utarbeidet et informasjonsmateriell under navnet

”Til dere som har fått et barn med Down syndrom” Dette materiellet har vært brukt overfor nye foreldre til barn med Down syndrom av både personalet på fødeavdelinger og habiliteringstjenesten, og til informasjon til helsestasjoner og andre aktuelle instanser.

Materiellet har vært tilgjengelig på NNDS sine nettsider og har vært brukt av flere habiliteringstjenester.

Siden informasjon i stor grad er ferskvare, har det lenge vært ønsket en oppgradering , utvidelse og fornying av materiellet.

NNDS starter derfor nå et samarbeidsprosjekt mellom habiliteringstjenestene i Vestfold og Hedmark og NNDS sitt eget fagråd og styre for oppgradering av informasjonsmateriellet.

NNDS har helt fra starten hatt et aktivt fagråd av kompetente foreldre og fagpersoner som deltar aktivt med stoff til nettsted, på våre landskonferanser , ulike kurs og konferanser, i offentlige media og ikke minst med svar på direkte henvendelser på telefon, e-post eller diskusjonsforum. Dette fagrådet er tenkt å være hovedleverandører til ny informasjon om Down syndrom. NNDS legger vekt på å ha oversikt over og gjerne utvikle ny kunnskap om Down syndrom. Vi er medlem av Den europeiske organisasjonen for Down syndrom, EDSA.

Vi har planlagt 3 ulike faser eller informasjonstrinn:

      En lettfattelig brosjyre i elektronisk utgave + papirutgave

      En noe mer omfattende ”mappe” med artikler i elektronisk utgave

      En elektronisk informasjonsbank

Materiellet er i første rekke beregnet på nyblevne foreldre og deres familier, men kan også brukes til informasjon ellers. Blant annet vil det være relevant på fødeavdelinger og helsestasjoner. Norge er et land med mange små kommuner og med mye spredt bosetning. Dette gjør at det enkelte steder kan gå mange år mellom hver gang en kommune får en ny beboer med Down syndrom

Våre erfaringer er at behovet for aktuell informasjon er stor i starten, men at det kan være nyttig å ikke få all mulig informasjon på en gang.  Derfor har vi valgt en modell med tre ulike informasjonstrinn. Vi tenker også at vi ved å  utvikle et dynamisk produkt med endringsmuligheter kan sørge  for også kan gi rom for lokale tilpasninger. Vi har i Norge tradisjon for at det offentlige støtteapparatet fungerer ulikt fra fylke til fylke og ofte er det også kommunale forskjeller. Det er viktig at familiene det gjelder får den informasjonen som gjelder dem. Vi ser også store muligheter for oppdatering av informasjon slik at ”ferskvare” prinsippet  ivaretas.

Vi er allerede i gang med å gå gjennom annet materiell som er tilgjengelig på norsk. Det er gledelig å se at det er kommet en del brosjyrer og enkel informasjon de siste årene. Disse er i stor grad utarbeidet av foreldre på egenhånd eller sammen med Ups&Downs foreninger. Habiliteringstjenesten på Ullevål  har også laget et hefte som er beregnet på fagmiljøet , samt en foreldrebrosjyre.

Vi mener likevel at det er behov for ”vårt” produkt. Det er store avstander og mange små kommuner i Norge. Kompetanse og erfaring er derfor svært varierende. I mange kommuner går det mange år mellom hver gang det blir født en innbygger med Downs  syndrom.

Hensikten med vårt materiell er presis og relevant informasjon til de som trenge detr, når de trenger det.

Planlegging av prosjektet har foregått en stund og det er Randi Dolven fra Habiliteringstjenesten i Vestfold , Anne Grethe Einang og Marit Nordsveen fra Habiliteringstjenesten i Hedmark som jobber med dette.

Målet er  at første del  av materiellet skal være klart for presentasjon på Landskonferansen for Down syndrom i Bergen i mars 2010.

Resten av materiellet er planlagt utarbeidet i løpet av året