"Hun vil så gjerne"

Det som er ført her i pennen er tanker etter utallige samtaler med foreldrene til barn med Downs syndrom som har passert to år, bruker mer og mer av huset, gjør seg mer og mer synlige i sammenkomster og viser tydelig at det å ta på lua er noe herk.

Votter også forresten. Det går fint å leve uten....-6 grader ute...pytt pytt.

I denne tiden blir barnets språkvansker så tydelig at frustrasjonen over språktreningstilbudet barnet får i barnehage eller i hjemmeundervisning får en raskt stigende kurve.

I denne tiden blir også vår egen tilkortkommenhet så tydelig. Barna har kanskje lært de første to- tre tegn, noen ganger fire og fem og seks. Vi stotrer fra oss noen gester og har i bakhodet at det kommer en dag raskt på oss hvor vi ikke kan snakke med barnet.

 Ansvaret for å komme videre, hviler på den svake part det vil si: Barnet. Barnet lærer "ukas tegn" (uff som jeg mistrives når jeg hører det). I sekken ligger en perm med tegn. Vi er sjeleglad for det. En spesialpedagog har valgt, en assistent har kopiert, en ekstraressurs har fargelagt. Samarbeid har gjort at barnet har med seg en perm hjem. Så sitter vi ved middagsbordet og da skulle vår meny har bestått av egg, banan og melk. Da kunne vi ha spist og snakket. Nå kan vi bare spise og maten går i vranghalsen når vi tenker på alt vi ikke kan si. 

Det er da tårene kommer fram fordi mor og far ser at barnet deres vil så gjerne. Barnet stirrer på en munn som beveger seg, en tunge som søker artikulasjonssteder og produserer fantastiske flotte språklyder. "Jeg og!" står skrevet i barnets øyne. 

Barnet vil så gjerne og det vil foreldrene også.

I vårt samfunn har vi virkemidler som burde gjøre dette mulig. Vi har spesialpedagoger og spesialundervisning. Vi har språkhjelpemidler og hjelpemiddelsentraler. Vi har eksperter og god tilgang til nettsteder. Vi har metodikk. 

Jeg nevner dette fordi i andre steder i verden er disse godene ikke en selvfølge.

Allikevel greier vi ikke å møte barnas og familiens behov for å intensivere språkutvikling.

En individuell opplæringsplan er en fin lesning for foreldrene,  hvor de oftest kjenner igjen barnet sitt,  men:

*altfor ofte føler de at de ikke har vært deltakende nok ("vi fikk planen hjem for å underskrive", "ville ikke mase på dere", "dere har mye å gjøre fra før") 

*at det ikke står noe om det som er hverdagsutfordringer ("hun vil dusje med klærne på")

*de ønsker å vite hvordan de kan støtte barnet hjemme

*altfor ofte synes de at det er lite dynamikk "det står stille" men de sitter med inntrykket at så meget skjer (det er nesten samme plan som den vi fikk til våren). 

Det ser videre ut til at foreldrene ikke får nok hjelp fra fagpersonene rundt til å finne fram til hva det kan bety for dem å hjelpe barnet. Det å gjøre noe med barnet,  og det å være sammen med barnet behøver å bli løftet fram slik at hver familie kan finne fram til en definisjon av hva som er god nok hjelp for å støtte sitt barns språkutvikling. Her møter vi ulike foreldre og følgelig ulike behov og dermed ulike former for innsats fra fagpersonenes side. I starten av prosessen synes det av betydning å finne fram til familiens bidrag og utvikle tillit. Så gjelder regelen at temaer bør tas opp igjen, partene forandrer seg og barnets utvikling viser veien. 

For å støtte språkutviklingen må en bygge opp en liten landsby med sine innbyggere. I denne skal barnet bevege seg. I denne skal barnet bruke språket. Foreldrene trenger støtte for å få den energien de trenger til å fortsette å være byggherrer. En landsby å bevege seg i betyr språkutvikling men først og fremst relasjonsbygging. Det er det som gjør oss unike i dyreverdenen. "Jeg ønsker å være sammen med deg, derfor trenger jeg felles opplevelser og felles språk. Ikke la meg stå utenfor. " 

Mens vi venter på at tegn til tale blir anerkjent de samme rettighetene som i dag tegnspråknorsk utløser, la oss prøve å løfte opp nettverksmetodikken.

Barnets nettverk kommer sammen i en eller annen type forum. Det er ikke mål for dette innlegget å utdype nettverk som fagbegrep. Jeg  hnviser til www.karlstadmodellen.se

Her kan en finne en god del stoff og ikke minst inspirasjon.  Her kan en også lese om utfordringene og få vilje til å gå videre.

Nettverket varierer etter behov. Stedet for treff, lengde og hyppighet varierer. Det skal være tilpasset hver enkelt familie men vi er helt overbevist at tegnopplæring ikke bare kan skje i regi av det offentlige. Med det mener jeg at det er en start, men at det ikke er nok at kommunen løser oppgaven med å invitere til noen kurskvelder. Vi ser fram til den dagen TTT (Tegn Til tale) blir anerkjent fordi det kan innebærer anerkjennelse av tegn som støtte til språkutvikling for flere enn mennesker med hørselshemming men også forhåpentligvis en mer intensiv innsats for familien. All innsats er bra innsats, men la oss ikke glemme det minste nivå, det nærmeste nivå: De som deler hverdagen med barnet. Her er nettverkstenkning god å ha. Lesesirkel tenkning, komme sammen tenkning, dele tenkning, læretenkning, snakke over en kopp kaffe tenkning.

Det finnes mange typer møter, mange ulike ressurser og ressurspersoner. Kreativiteten kan hjelpe oss å finne veier og ikke minst føre til en holdningsendring om hva som oppleves som det gode spesialpedagogisk bidraget. Det skal være til hjelp for barnet og familien. §5-7 er tenkt i den retning. 

En ansvarsgruppe er ofte det eneste forum familien har for utveksling. Ei mor fortalte om sine opplevelser på ansvarsgruppemøte. Jeg sitter og forteller om barnet, det har jeg nå gjort i et par år. "Fortell nå du - dere meg om mitt barn og fortell meg hvordan jeg skal hjelpe det. Jeg vet ikke hva jeg kan ta opp. Er redd for å spørre, er ikke så flink å ordlegge meg. Det blir så mange ord, jeg vil vite hva vi kan gjøre. Så går jeg på nettet og finner.........hvorfor forteller de meg ikke det?" 

Den følelsen at foreldrene står alene med det ansvaret å finne ut all av informasjon er tungt å bære. Da kommer tårene fram på nytt. Å vite alt er et uoverkommelig krav. I en slik situasjon går en alltid med den følelsen at noe er oversett.  "Har jeg funnet all informasjon? Finnes det mer som jeg går glipp av? Og når jeg har funnet noe, hvem skal hjelpe med å sortere, bestemme, søke" osv osv. 

La oss gjøre noe hver på vårt sted for å motvirke holdningene i samfunnet: Kan de virkelig nå så langt? La oss slå ring rundt familien og støtte barnets språkutvikling i flere former enn "Timen" i barnehage.

Slik at vi slutter å høre: Kan de virkelig nå så langt?

Jeg har sett en gutt i 2. klasse som ville ha flere norsk oppgaver. Han fikk en til. Læreren gjorde store gledesøyne. Gutten ville ha mer. Gutten fikk en til. Læreren roste eleven. Gutten ville ha en til. Så var det slutt. Læreren hadde forberedt tre.

Nå skulle de videre. Først satt han føttene på bordet. Så sto han opp.  Så slengte han seg ned. Da var det vanskelig å heise han opp. 

Samtalene med foreldrene er fulle av historier, tanker, ønsker og drømmer. Det er min hverdag som fagperson også. Å snakke med foreldrene kan være ubekvemt, det kan være krevende - men jeg slutter aldri å lære at det er der jeg lærer. Når foreldrene ønsker det, bør vi lytte over, mellom og under linjene slik at vår innsats kan være der hvor livet foregår.

Ena Caterina Heimdahl- cand.ed. 

Seksjon Barnehabilitering- Sykehus i Østfold