I Norge fødes det ca 60 barn med Downs Syndrom hvert år. Det innebærer  at kunnskapen og erfaringen med personer med Down Syndrom vil variere. I noen kommuner er det lenge siden det ble født et barn med Down Syndrom. Det er også slik, at det stadig kommer ny kunnskap om Down Syndrom og mange steder er kanskje kunnskapen ikke like aktuell lengre.

I  NNDS har vi prøvd å lage en oversikt over hvor man kan henvende seg med forskjellige spørsmål og hvor man kan få tak i informasjon. Vi håper å kunne holde denne listen oppdatert samt at vi kan gjøre den stadig bedre. Vi ønsker henvendelser hvis dere har erfaringer eller tipsdere vil dele. Send en mail til post@downsyndrom.no.

Foreninger/interesseorganisasjoner mm:

Ups&Downs foreninger.: Det finnes nå Ups&Downs foreninger i de fleste fylker i Norge. Her møtes familier som har et barn med Down Syndrom. Aktivitetene varierer fra sosiale treff for familiene, informasjonskvelder til helgeturer med mer. LES MER

NFU (norsk forbund for utviklingshemmede) Dette er den største interesseorganisasjonen for utviklingshemmede i Norge. NFU har 19 fylkeslag og  230 lokallag. LES MER

 LUPE (Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende) Se mer på LUPEs hjemmesider: LES MER

HBF  (Handikapede barns foreldreforening.) Se mer på forbundets hjemmesider LES MER

MARIHØNA er bladet om Down Syndrom. Har også egne hjemmesider LES MER

Medisinsk oppfølging

Det finnes anbefalinger for hvor ofte og på hvilken måte personer med  Down syndrom bør følges opp. Dette gjøres av lege i habiliteringstjenesten, ved den lokale barneavdelingen  eller av fastlegen.

Barn med Down syndrom har også oppfølging på helsestasjonen. Helsestasjonen er  ofte sentral i å samordne oppfølgingen rundt familien og deltar ofte i ansvarsgruppe rundt barnet/familien. Om ansvarsgruppe: LES MER

Fysioterapi.

Mange barn med Down Syndrom har behov for oppfølging av fysioterapeut. For behandling av fysioterapeut kreves rekvisisjon fra lege.

Habiliteringstjenesten

Barnehabiliteringstjenesten er en del av spesialisthelsetjenesten

Målgrupper for barnehabiliteringstjenesten er barn og ungdom med medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemninger, og andre barn med behov for tverrfaglig habiliteringstjenester på spesialistnivå.
 
Habilitering omfatter barnets totale livssituasjon, og er summen av de tiltak som må til for at det enkelte barn skal mestre sin livssituasjon best mulig. Habilitering setter barnets behov og forutsetninger i fokus, og er livsløpsorientert. Her finner du din lokale habliteringstjeneste. LES MER   For  voksne overtas ansvaret av vokenhabliteringen som er organisert på samme måte.

Foreningen for hjertesyke barn LES MER

NCF ( Norges Cøliakiforbund ) LES MER

HLF ( Hørselshemmedes landsforbund ) LES MER 

Norges døveforbund LES MER

FFO ( Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon ) LES MER 

Autismeforeningen  LES MER

HBF ( Handikappede barns foreldreforening )  LES MER 

Barnehage/skole

Barnehageloven regulerer drift av barnehager i Norge. Ifølge § 9 i loven skal barn med funksjonshemming prioriteres ved opptak  LES MER

Alle barn med lærevansker har i følge opplæringsloven rett til spesialundervisning. Dette er hjemlet i opplæringsloven LES MER  Vedtak om hvor mange timer ekstrahjelp hvert barn skal få gjøres av den enkelte kommune. Det er PPT (Pedagogisk Psykologisk Tjeneste) i kommunen som skal vurdere og anbefale hvilke ekstraressurser hvert barn skal ha.

PP-tjenesten har, i følge gjeldende lovverk, ansvar for to hovedområder:

·             Bistå skolene i arbeidet med kompetanseutvikling og organisasjonsutvikling for å legge opplæringen bedre til rette for elever med særlige behov.

·             Sørge for at det blir utarbeidet sakkyndige vurderinger med tanke på spesialundervisning for barn under skolepliktig alder, for elever i grunnskole, videregående skole, voksenopplæring og for lærlinger.

Statped ( Statlig pedagogisk støttesystem ) Hovedansvaret for å gi barn, unge og voksne en tilpasset opplæring ligger hos kommuner og fylkeskommuner. Statped har som overordnet oppdrag å gi rettledning og støtte til de opplæringsansvarlige instansene lokalt. Det overordnede målet for Statped er at kvaliteten på tilbudet for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov blir best mulig.  

Kommuner og fylkeskommuner kan søke bistand hos statped. Down syndrom er en funksjonshemming som kommer innenfor statpeds ansvarsområde. Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) yter spesialpedagogisk rettledning og støtte til kommuner og fylkeskommuner gjennom et bredt spekter av tjenester.

Statped består av 16 statlige kompetansesentra som staten eier, og 14 spesialpedagogiske sentra og institusjoner som virksomheten kjøper tjenester av, og som kommuner, fylkeskommuner, stiftelser eller private organisasjoner eier. Totalt omfatter virksomheten om lag 1200 årsverk.

Statped er fra 15. juni 2004 ledet av Utdanningsdirektoratet, som er underlagt Utdannings- og forskningsdepartementet (LES MER)

Sosiale rettigheter

Å ha et barn med Down Syndrom gir rett til å søke om hjelpestødnad. Dette søkes hos det lokale trygdekontor som også fatter vedtak.

 For noen kan det være aktuelt å søke om omsorgslønn. Dette søkes det om hos din kommune.

Når foreldre/foresatte til barn med kronisk sykdom eller funksjonshemming deltar på kurs eller lignende kan man søke om opplæringspenger. Også dette reguleres i Folketrygdloven og søkes hos lokalt trygdekontor.

For å lese mer om rettigheter som reguleres av folketrygden se Rikstrygdeverkets sider LES MER.

Får å få råd og veiledning her kan det være aktuelt å søke hjelp hos sosionom ved habiliteringstjenesten eller ved lokalt sykehus. NFU (norsk forbund for utviklingshemmede) har stor erfaring på dette feltet og har en egen juridisk avdeling. Også lokalt trygdekontor kan gi informasjon og veiledning.

Avlastning er et kommunalt ansvar. Rett til avlastning reguleres av sosialtjenesteloven Man søker om avlastning hos sin kommune. I noen kommuner søker man hos sosialkontoret, mens andre kommuner har egne tjenester for avlastning og lignende. Avlastning er en kostnadsfri tjeneste.

Støttekontakt er også en kommunal tjeneste som er omtalt i sosialtjenesteloven  og søkes hos lokal kommune. Søknad på både avlastning og støttekontakt skal utløse et individuelt vedtak som man kan klage på. LES MER

Hjelpe- og læremidler

Hjelpemidler kan være alt fra utstyr til trening i småbarnsperioden ( f.eks matte, gym. ball osv ) til spesialsete for bilen. Også data utstyr kommer in under hjelpemidler.  

 Det er hjelpemiddelsentralene som er RTVs utøvende ledd på dette området i fylkene som behandler disse søknadene. Man må da ha rekvisisjon underskrevet av f.eks lege/fysioterapeut for å søke på hjelpemidler.

Vurdering av hvilke hjelpemidler som kan være aktuelle gjøres ofte av fysioterapeut eller habiliteringstjenesten.

StatPed v/Trøndelag kompetansesenter har databaser på områdene:

Database for programvare
Database for trykte læremidler og konkretiseringsmateriell
Database for leketøy
på sin hjemmeside  LES MER