Styre

Leder: Hans Blundell 

Tlf: 40645098, e-post blundell@online.no 

Jeg heter Hans Blundell,  er gift og far til Adrian (født 99) og Emma Sofie (født 01). Adrian har Down syndrom, og har således gitt oss mange gleder og utfordringer. Utfordringer i forhold til å finne frem i "jungelen" slik at vi kan få lagt forholdene best mulig til rette for ham - og familien. Det har medført mye arbeide og etterhvert også medlemsskap i Ups & Downs Oslo, tillittsverv i NFU og representasjon i regi av SAFO, og nå vervet som Leder av NNDS. Drivkraften i mitt engsjement er at det finnes mye bra informasjon og gode erfaringer, men det er lite kommunisert og delt med andre. Det kan vi gjøre noe med hvis vi samler kreftene - jobber med å spre informasjon og kompetanse om Down, og jobber for å påvirke holdninger og verdier i samfunnet. Jeg er også opptatt av å sikre målgruppens rettigheter.

 

 

Nestleder: Kari Reine

e-post: k-reine@online.no

Jeg heter Kari Reine, er aleneforelder til Håkon (21 år) og Thomas (7 1/2år). Thomas har Down syndrom. Jeg er jurist og rettshjelper, driver eget firma JusForDeg i Larvik med vekt på å tilby alm. juridiske tjenester med rimelig salær. Leder i Juristenes Rettshjelperforening. Har yrkesbakgrunn bla fra alle 3 NAV etatene. Driver også nettsiden AleneMedBarn.no for foreldre som ikke bor sammen. Engasjert i rettighetsspørsmål, informasjonsarbeid og støttearbeid. Engasjert på mange vis, skriver kommentarer/artikler, holder foredrag mv.  Var med å bygde opp kurs for aleneforeldre med barn med funksjonsnedsettelse i regi av Samlivssenteret, Modum Bad, m.m.

 

Styremedlem Anette Røkeberg

e-post: rokeber@online.no 

Anette er 26 år og har Down syndrom. Hun er fra Solbergelva, Drammen og jobber ved Eiker Vekst AS. (Mer info kommer!) 

 

Styremedlem: Berit Wilsgård Olsen

e-post: berwiol@frisurf.no

Jeg bor i Frovåghamn i Troms. Jegr mor til Ruben, født 1995, og vi kommer fra Troms. Jeg er utdannet sykepleier og arbeider med eldre i sykehjem. Jeg er bl a aktiv i NFU og nå styret i NNDS.

 

Økonomiansvarlig: Bjørn Næss

tlf 9824 9020, fax 9565 8628,  e-post: bjorn.naess@c2i.net

Jeg er far til Uno på 19 med DS og vi bor litt utenfor Oslo på et lite sted som heter Tomter.J eg har lang og tung erfaring som leder i næringslivet, og som frivillig leder og styremedlem i foreninger og idrettsorganisasjoner. (Som far til Uno har jeg også gjennomført et intensivt selvstudium i forvaltningsrett, sosialrett og trygderett).Jeg er økonom og har vært økonomisjef/økonomidirektør i forskjellige virksomheter i Oslo området i mange år.

Jeg er styremedlem i Ups & Downs Oslo og mener at vi som foreldre og fagpersoner må arbeide aktivt for å påvirke det politiske miljø til å skjønne hvilket potensial mennesker med Down Syndrom har og hvilket tjenestetilbud de og foreldrene har behov for. Foreldre/interesseforeninger har i tillegg en funksjon som sosialt nettverk.

Jeg har vært kommunepolitiker, og jeg har vært styremedlem i aksjeselskap og sekretær for bedriftsstyrer, bl.a. i et selskap som var børsnotert. Jeg har også tilleggsutdannelse i styrearbeid fra BI. Jeg er nå styreleder i et boligselskap i Oslo, styremedlem i et lokalt kabel-TV selskap der jeg bor, og jeg er styremedlem i Ups & Downs Oslo og Ups & Downs Norge.

 

Styremedlem: Ena Caterina Heimdahl

e-post:  ena.heimdahl@sensewave.com

Jeg er språkviter (nevrolingvistikk) i bånn og  har hovedfag i spesialpedagogikk fra UiO. Jobber på Sykehuset Østfold, seksjon barnehabilitering. Mine arbeidsområder er tidlig spesialpedagogisk innsats: tidlig samspill/kommunikasjon, språk og spiseproblemer. Bruker bl.a. spedbarnsmassasje som en ramme for å fremme godt samspill mellom babyen og foreldrene. Barn med multihandicap har lært meg å elske og bruke video i veiledning og håper å  være  ferdig utdannet marte meo terapeut til sommeren.

Treffer de fleste av foreldrene helt i startfasen og dette har gitt meg en nærmere forståelse av hva familien har kommet opp i og en dyp respekt for at hver familie har sin unike måte å håndtere sin historie. Det er foreldrene til barn med Down syndrom som er  mine faglige pådrivere. De ønsker mer og jeg blir pushet lengre fram som fagperson

Styremedlem: Vigdis Gustavsen

e-post:  her-gust@online.no 

Jeg bor i Bratsberg, ei bygd ca 15 km ut fra Trondheim sentrum. Jeg er 39 år, er gift og har 3 barn i alderen 10-17 år. Solveig på 11 år har DS og går på nærskolen sin i 5.klasse. Jeg har jobbet med organisasjonsarbeid siden Solveig var få måneder gammel. De 5 første årene i NFU-fylkesstyret i sør-trøndelag- senere 5 år i styret i Ups  Downs. Jobber som sykepleier på kirurgen ved St. Olavs Hospital i Trondheim.  Jeg er trener innen handikapidrett og trener ukentlig ett lag med barn - de fleste i skolealder. For at Solveig skal få være med å spille i skolekorpset, har jeg også blitt selvutnevnt dirigent for min datter. Hun spiller althorn, og det fungerer veldig greit. Jeg gleder meg til å være med i styret i NNDS, håper det blir spennende.

Varamedlem: Kjell Øygard

e-post: kjell.oygaard@aker-exploration.com

 Eg er far til Magnus, som er fødd i 1993 med DS. I tillegg har vi ein sønn fødd i 1981 som vart sterkt hjerneskadd rett etter fødselen. Vi bor i Stavanger. Eg er medlem i U&D i Stavanger, og har vore medlem i NFU i mange år og har hatt fleire verv. Blant anna som leiar for NFU Stavanger og Nestleiar i NFU Rogaland Fylkeslag. I perioden 2003 -2007 sat eg i Funksjonshemmedes Råd i Stavanger kommune.
Eg er oppteken av at funksjonshemma skal ha eit likeverdig liv som alle andre. Det får vi til ved å tilretteleggje samfunnet slik at våres barn kan delta aktivt i samfunnet. Det skjer ikkje ved at samfunnet organiserar våre barn i segregerte tiltak.
Til dagleg jobbar eg med leiting etter olje og gass i eit oljeselskap.

 

Varamedlem: Wenche Rognlid

e-post:  wenche.rognlid@statped.no   

Mitt navn er Wenche Rognlid. Jeg jobber som spesialpedagogisk konsulent ved Nordnorsk kompetansesenter i Alta. Kompetansesenteret er den del av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet. Nordnorsk kompetansesenter er et regionalt kompetansesenter og jobber i forhold til barn, unge og voksne med store sammensatte lærevansker. Har vært med i fagrådet i NNDS i flere år.