Om NNDS

Som medlem av styret i NNDS fra 2000-2004, og deltaker i nettverkets fagråd, vil jeg gjerne dele noen av mine erfaringer med ”Marihønas” lesere. Da jeg i 1996 leste et inspirerende intervju med Gine Engelsgaard [1] i ”VG”, hvor hun lanserte tanken og visjonen om et landsomfattende nettverk for mennesker med DS, deres foreldre og andre pårørende, samt fagfolk, syntes jeg dette var en strålende idé. Jeg hadde også gleden av å samarbeide med Gine under de første spede forsøkene med å dra i gang et slikt nettverk. Etter intens og solid jobbing av Chris Prebensen, Anne Grethe Einang, Grete Johanna Reitan og Jarl Formo[2], var det en storartet dag da NNDS ble etablert på Hamar i 2000.

Hva er så spesielt med NNDS?  På den tiden nettverket ble dradd i gang, tror jeg særlig det var tanken på at foreldre og fagfolk skulle sitte på samme side av bordet, være samarbeidspartnere og ikke motparter, som virket særlig besnærende. Foreldre legger et livsløpsperspektiv på sine barns læring og utvikling som ofte er ganske ulikt fagfolks diagnostiske og mer kortsiktige målsettinger. To kulturer med forskjellig språk, vurderinger og erfaringer stod (står?) mot hverandre. Signaler ble (blir?) sendt ut, men ble (blir?) dessverre ofte misforstått. Hva dreide/dreier striden seg om?. Den gjaldt/gjelder makt, legitimering av roller og sjølrespekt. Til minne om Barbro  Sætersdal har jeg lyst til å gjøre hennes ord til mine: ” I billedspråk kan vi si at det dreier seg om oppmåling av revirer og plassering av grensesteiner, tvil om såkornets kvalitet og uenighet om prisen en er villig til å betale.[3] Jeg bruker med vilje både fortid og nåtid. Polariseringer og motsetninger mellom foreldre og fagfolk er helt klart blitt redusert i løpet av de siste årene, men ennå får jeg presentert spørsmål- og problemstillinger fra foreldre hvor jeg lurer på om vi på noen områder ennå står på stedet hvil. Visjonen om å rive ned noen barrierer mellom foreldre og fagfolk var sterkt motiverende for opprettelse av nettverket.

Ønsket om å sette fokus på faglige nyvinninger og nyere forskning, var også sterkt tilstede. Da jeg begynte å arbeide innenfor pedagogikken /spesialpedagogikken i 1995 syntes jeg det var skremmende lite oppdatert kunnskap og litteratur om Downs syndrom. Daværende interrimstyres insistering på at nettverket skulle ha et mangfoldig fagråd med høg kompetanse og med stor grad av tilgjengelighet for brukere, foreldre og fagfolk, virket som et klokt grep.

Har så disse årenes praksis svart til forventningene?  Mine betraktninger er utelukkende egne vurderinger, en uavhengig evaluering ville sikkert gitt andre svar.

Trepartssamarbeidet mellom mennesker med Downs syndrom, deres foreldre/andre pårørende og fagfolk tror jeg er det som har vært mest nyskapende. Dette samarbeidet har bl.a. ført til avvikling av 3 vellykkede landskonferanser på geografisk ulike steder, et aktivt nettsted, artikler etc i ”Marihøna”, et fruktbart samarbeid med forlagssjef  Nina Skauge om distribusjon av nye og oppdaterte bøker om DS og ikke minst utarbeidelsen og utgivelsen av temaheftet ”Med Downs gjennom livet”.

Kontakten med foreldrene i  NNDS verdsetter jeg høgt. Gjennom deres narrative kunnskaper om eget barn og eget liv, har jeg fått ny innsikt og blitt beriket på en måte som jeg aldri kunne ha lest meg til i en bok, eller ved å ta en ny akademisk grad. De friske diskusjonene, den vennligsinnede kritikken, anerkjennelsen for utført arbeid, respekten for hverandre, har gitt nye dimensjoner til arbeidet mitt. Da styret ga oppgaven med utarbeidelse og utgivelse av temaheftet ”Med Downs gjennom livet” til Mette Weitemeyer, Kristian Bogen , Knut Ove Solberg og undertegnede kjentes det litt overveldende, i sær da Knut-Ove Solberg måtte forlate redaksjonskomitéen underveis. Samarbeidet med foreldrerepresentantene i arbeidsgruppen, Mette Weitemeyer og Kristian Bogen, har vært utrolig givende og  inspirerende. Kristians filologiske og økonomiske kunnskaper og Mettes kultur- og estetikkfaglige kompetanse, har vært helt uvurderlig.  Ved utvelgelse av bidragsytere til heftet, har tanken om trepartssamarbeid igjen vært styrende og i fokus. Som kjent er både mennesker med DS, foreldre og andre pårørende, samt fagfolk blant skribentene. Jeg kjenner meg privilegert som har fått lov til å arbeide med prosjektet.

NNDS har fått mye god drahjelp av norske kunstnere i arbeidet med å gjøre mennesker med DS mer synlig i samfunnet. Jeg tenker på NRK programmene ”Ut i vår hage”, ”Team Antonsen”, ”Institusjonen” etc. Diskusjonen rundt teateroppsettingen av  ”Ophelia” og valget om ikke å gi hovedrollen til en ung kvinne med DS,  har også vært positivt medvirkenede, likeledes diskusjonen rundt ”Mongobegrepet.” God drahjelp fra ulike områder,  reduserer ikke betydningen av opprettelsen av NNDS .

Av utfordringer framover ser jeg for meg at innsatsen må settes inn på følgende områder:

Jeg takker for samarbeidet med de tidligere styrene. Jeg ønsker det nye styret lykke til, og imøteser et fortsatt samarbeid gjennom fagrådet.

[1] Gine Engelsgaard er kjent for ”Marihøna”s lesere pga sin distribusjon av dukker med DS. Hun er også kunstner og fotograf. Først og fremst er hun mor til to flotte gutter, en med DS og en uten.

[2] Chris Prebensen er far til Alexander med DS, og rådgiver for styret i NNDS. I sitt sivile liv er han generalsekretær i Atlanterhavskomiteén. Anne Grethe Einang er spesialpedagog og arbeider i barnehabiliteringstjenesten ved Sykehuset, Innlandet. Grete Johanna Reitan er mor til Guri Kristine og redaktør av ”Marihøna”. Jarl Formo er fungerende leder ved Sørlandet kompetansesenter.

[3] Barbro Sætersdals forskning har i hovedsak vært knyttet til barn med funksjonsnedsettelser og deres familier. Hun døde i 2002. Sitatet er hentet fra artikkelen ” Foreldresamarbeid i ulike livsfaser” hentet fra boken ”Spesialpedagogikk” av Befring og Tangen (red)