BLI MEDLEM I NNDS Slik blir du medlem i NNDS NNDS er åpet nt for alle med interesse for Down Syndrom. Som medlem er du med på å støtte vårt arbeid med å samle og spre informasjon om Down Syndrom. Bli medlem nå! Medlemskap koster 100 kr. For å bli medlem, sett inn beløpet på konto nr 6074 06 83090. Angi navn, adresse og medlemskategori: 1 Personer med Downs syndrom, deres foresatte og pårørende 2: AndreHva er NNDS? NNDS står for Norsk Nettverk for Down Syndrom. NNDS er et frittstående nettverk som har som fremste mål å samle og spre informasjon om Down Syndrom. Nettverket er ikke en direkte interesseorganisasjon, men er åpent for alle med interesse for Down Syndrom som f.eks personer med Down Syndrom og deres pårøremnde fagpersoner som i sitt arbeid kommer i kontakt med personer med Down Syndrom. Ideen er at informasjon om Down Syndrom skal være lett tigjengelig for alle som trenger den. Dette gjøres ved først og fremst ved atmest mulig informasjon er tilgjengelig på våre nettsider, videre gjennom at nettverket utgir informasjon i trykkt form som temahefter, brosjyrer og lignende. Nettverket er også med på og arrangere konferanser. Det har til nå vært avholdt 3 landskonferanser om Down Syndrom, hvor tilsammen over 1000 personer har deltatt. Nettverket har også et eget fagråd. Her har man som mål å samle personer med god kompetanse på hver sine fagfeldt innenfor Down Syndrom. Les mer om fagrådet her FAGRÅD Nettverket har i de første årene vært preget av at det har vært vanskelig for å oppnå økonomisk støtte fra den offentlige sektor. En av grunnene til det er at denne type organisasjon er ny og ikke finnes definert i regelverket som regulerer offentlig støtte til organisasjoner. Her ligger en av de store utfordringen fremover. Alt arbeid i nettverket gjøres på frivillig basis både av foreldre og fagfolk. En viktig tanke bak nettverket er at man står skulder ved skulder både personer med Down syndrom, deres pårørende og fagpersoner som arbeider med dem. Dette gjenspeiles i styret som har lik andel foreldrerepresentanter og fagpersoner og med en foreldrerepresentant som leder. Om dette har Margit Aalandslid skrevet. Artikkelen er tidligere publisert i bladet Marihøna. Artikkeln kan du lese her:
Samarbeid foreldre-fagfolk innen NNDS av Margit Aalandslid Seniorrådgiver ved Sørlandet kompetansesenter og medlem av fagrådet i NNDS Som medlem av styret i NNDS fra 2000-2004, og deltaker i nettverkets fagråd, vil jeg gjerne dele noen av mine erfaringer med ”Marihønas” lesere. Da jeg i 1996 leste et inspirerende intervju med Gine Engelsgaard
Hva er så spesielt med NNDS? På den tiden nettverket ble dradd i gang, tror jeg særlig det var tanken på at foreldre og fagfolk skulle sitte på samme side av bordet, være samarbeidspartnere og ikke motparter, som virket særlig besnærende. Foreldre legger et livsløpsperspektiv på sine barns læring og utvikling som ofte er ganske ulikt fagfolks diagnostiske og mer kortsiktige målsettinger. To kulturer med forskjellig språk, vurderinger og erfaringer stod (står?) mot hverandre. Signaler ble (blir?) sendt ut, men ble (blir?) dessverre ofte misforstått. Hva dreide/dreier striden seg om?. Den gjaldt/gjelder makt, legitimering av roller og sjølrespekt. Til minne om Barbro Sætersdal har jeg lyst til å gjøre hennes ord til mine: ” I billedspråk kan vi si at det dreier seg om oppmåling av revirer og plassering av grensesteiner, tvil om såkornets kvalitet og uenighet om prisen en er villig til å betale.
Ønsket om å sette fokus på faglige nyvinninger og nyere forskning, var også sterkt tilstede. Da jeg begynte å arbeide innenfor pedagogikken /spesialpedagogikken i 1995 syntes jeg det var skremmende lite oppdatert kunnskap og litteratur om Downs syndrom. Daværende interrimstyres insistering på at nettverket skulle ha et mangfoldig fagråd med høg kompetanse og med stor grad av tilgjengelighet for brukere, foreldre og fagfolk, virket som et klokt grep.
Har så disse årenes praksis svart til forventningene? Mine betraktninger er utelukkende egne vurderinger, en uavhengig evaluering ville sikkert gitt andre svar.
Trepartssamarbeidet mellom mennesker med Downs syndrom, deres foreldre/andre pårørende og fagfolk tror jeg er det som har vært mest nyskapende. Dette samarbeidet har bl.a. ført til avvikling av 3 vellykkede landskonferanser på geografisk ulike steder, et aktivt nettsted, artikler etc i ”Marihøna”, et fruktbart samarbeid med forlagssjef Nina Skauge om distribusjon av nye og oppdaterte bøker om DS og ikke minst utarbeidelsen og utgivelsen av temaheftet ”Med Downs gjennom livet”.
Kontakten med foreldrene i NNDS verdsetter jeg høgt. Gjennom deres narrative kunnskaper om eget barn og eget liv, har jeg fått ny innsikt og blitt beriket på en måte som jeg aldri kunne ha lest meg til i en bok, eller ved å ta en ny akademisk grad. De friske diskusjonene, den vennligsinnede kritikken, anerkjennelsen for utført arbeid, respekten for hverandre, har gitt nye dimensjoner til arbeidet mitt. Da styret ga oppgaven med utarbeidelse og utgivelse av temaheftet ”Med Downs gjennom livet” til Mette Weitemeyer, Kristian Bogen , Knut Ove Solberg og undertegnede kjentes det litt overveldende, i sær da Knut-Ove Solberg måtte forlate redaksjonskomitéen underveis. Samarbeidet med foreldrerepresentantene i arbeidsgruppen, Mette Weitemeyer og Kristian Bogen, har vært utrolig givende og inspirerende. Kristians filologiske og økonomiske kunnskaper og Mettes kultur- og estetikkfaglige kompetanse, har vært helt uvurderlig. Ved utvelgelse av bidragsytere til heftet, har tanken om trepartssamarbeid igjen vært styrende og i fokus. Som kjent er både mennesker med DS, foreldre og andre pårørende, samt fagfolk blant skribentene. Jeg kjenner meg privilegert som har fått lov til å arbeide med prosjektet.
NNDS har fått mye god drahjelp av norske kunstnere i arbeidet med å gjøre mennesker med DS mer synlig i samfunnet. Jeg tenker på NRK programmene ”Ut i vår hage”, ”Team Antonsen”, ”Institusjonen” etc. Diskusjonen rundt teateroppsettingen av ”Ophelia” og valget om ikke å gi hovedrollen til en ung kvinne med DS, har også vært positivt medvirkenede, likeledes diskusjonen rundt ”Mongobegrepet.” God drahjelp fra ulike områder, reduserer ikke betydningen av opprettelsen av NNDS .
Av utfordringer framover ser jeg for meg at innsatsen må settes inn på følgende områder:
Jeg takker for samarbeidet med de tidligere styrene. Jeg ønsker det nye styret lykke til, og imøteser et fortsatt samarbeid gjennom fagrådet.
|