Hvordan møter vi foreldre som får et barn med Downs syndrom? 

av Ann-Mari Haug (annmari.haug@ulleval.no) , Ullevål Universitetssykehus

Foreldre som får barn med Down Syndrom på Ullevål får i sin første samtale  med undertegnede et lite hefte som heter "Kjære foreldre". Ett av innleggene der er som følger:

Et nytt barn

Så er det her , det nye barnet! Det har vunnet seg en plass i blant oss, noe som i seg selv er en ufattelig hendelse. Barnet  opplever omgivelsene med de sanser det har tilgang til, en kunnskap som er av sentral betydning for barnets mulighet til å utvikle seg, og til å lære. Hvert eneste barn som fødes er annerledes enn andre barn. De har alle en unik natur, og skal utvikle seg på sin spesielle måte i samspill med omgivelsene.

Et barn vi i vår kultur kaller utviklingshemmet, vil allikevel være seg selv fullt og helt i likhet med andre barn. Merkelappen ”utviklingshemmet” forteller oss kun om problemer med å håndtere noen former for annerledeshet. De fleste av oss opplever seg selv som ganske normal, helt til miljøet evt. gir oss signaler om noe annet. Som foreldre og omsorgspersoner har vi derfor et særskilt ansvar for å tilrettelegge omgivelsene slik at barnet får en god mulighet til å utvikle sine iboende ressurser.

Å føle seg elsket er viktig for trivsel og utvikling. Å lære å glede seg sammen med sitt barn er er ofte avgjørende for at barnet skal kunne lære å bli glad i seg selv! I en undersøkelse fra Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo i 2002 svarer foreldre til barn med Down Syndrom at reaksjonen var vantro, sinne, hjelpeløshet og sorg. Hva gjør man så ?

TIDLIG INNSATS LØNNER SEG

- er en ledetråd i mitt arbeid med familier som kommer i denne situasjonen , og informasjon , tilstedeværelse, tilgjengelighet, fellesskap, respekt og tiltak i foresattes tempo er viktig.

Informasjonsmøte med lokalt hjelpeapparat, kobling med andre foreldre i samme situasjon og deltagelse på to dagers foreldrekurs, er lagt inn i dette arbeidet og bidrar forhåpentligvis til bedre mestring og mulighet til å glede seg sammen med barnet.

Familien har begynt på en ny veg, en lang veg, en veg med bakker og utforkjøringer, svinger og ujevnt underlag . Men også en spennende veg med ulik hastighet, flott natur og store overraskelser rundt neste sving