Fosterdiagnostikk og respekten for funksjonshemmede mennesker

Av Berge Solberg ( Denne artikkelen har tidligere vært inntatt i tidsskriftet REspekt nr. 2/2003, redaktør Ann Kristin Krokan. Tidsskriftet er et magasin om funksjonshemming, rehabilitering og samfunn. Ansvarlig utgiver er  Statens kunnskaps- og utviklingssenter for helhetlig rehabilitering. (SKUR). Redaksjonskomtéen takk for velvillig tillatelse til bruk av artikkelen.)

Adrienne Asch, professor i etikk og forkjemper for funksjonshemmedes rettigheter i USA, er en av mange som hevder at tilbudet av fosterdiagnostikk i moderne samfunn uttrykker disrespekt for funksjonshemmede mennesker. I denne artikkelen skal jeg se nærmere på argumentene Asch begrunner sin oppfatning med. Har hun rett?

Fosterdiagnostikk har vært et kontroversielt tema ulike steder i verden i over 20 år. I noen land har kritikken mot tilbud av fosterdiagnostikk vært reist som en ren abortkritikk. Kampen mot fosterdiagnostikken har gått inn i kampen for å få ned aborttallene. En slik kritikk er imidlertid et ekko fra 70-tallets abortkamp. Den tilfører ikke debatten noe nytt og vinner heller ikke tilhengere utenfor kretsen av allerede ”troende” abortmotstandere. Det er derfor en annen type kritikk som er mer interessant å dvele ved, nemlig den kritikken som reises av mennesker som forsvarer kvinnens rett til selvbestemt abort.  

Adrienne Asch er nettopp et slikt menneske. Hun har stått på barrikadene for at kvinner skulle få råderett over egen kropp og ha mulighet til å avbryte et uønsket svangerskap. Hun er altså ”for” abort, for å si det enkelt. Men samtidig er det komplisert. For Asch er også ”mot” abort: Asch er motstander av abort når egenskaper hos fosteret ligger til grunn for avgjørelsen om abort. Eller sagt på en annen måte: Hun er motstander av at det tilbys diagnostikk som kan lede frem til selektive aborter. Men hvordan er det mulig å være ”for” abort i det ene øyeblikk og ”mot” i det andre? Er det i det hele tatt mulig?

Abort – en privat eller en offentlig handling?

Asch sitt standpunkt er interessant for oss nordmenn nettopp fordi mange i Norge deler hennes oppfatning. Standpunktet tar utgangspunkt i at det eksisterer en etisk relevant forskjell mellom det å velge provosert abort på grunn av at man uønsket har blitt gravid, og det å velge provosert abort i en ønsket graviditet hvor fosteret etter nøyere undersøkelser viser seg å ha egenskaper som vil medføre funksjonsnedsettelse. En abort etter en uønsket graviditet forteller noe om kvinnens livssituasjon. En abort etter fosterdiagnostikk forteller noe om at det ønskede barnet ikke lenger var ønsket når dets funksjonsnedsettelser ble avslørt.

Åpenbart er dette en forskjell, men spørsmålet er om forskjellen på de to situasjonene kan sies å være etisk relevant. Om man skal klare å vise det, behøves en utdyping av forskjellen. I det første tilfellet handler kvinnens begrunnelser for sin handling primært om henne selv. I det andre tilfellet handler kvinnens begrunnelser for sin handling også om funksjonshemmede mennesker. Kvinnen kan ikke beslutte seg for en selektiv abort uten å på et eller annet nivå ha vurdert hvordan et liv med en bestemt funksjonsnedsettelse vil arte seg – for barnet, for foreldrene eller for søsken. Dersom samfunnet tilbyr fosterdiagnostikk og aksepterer selektiv abort for bestemte funksjonsnedsettelser, må samfunnet allerede ha foretatt en forhåndsvurdering av disse faktorene. Tilbudet kan dermed hevdes å uttrykke at et (familie-) liv med denne funksjonsnedsettelsen sett fra samfunnets side kanskje ikke er verdt å realisere.

Fremstilt slik gir det mening at en person som er tilhenger av kvinners rett til selvbestemt generell (evt. ”blind”) abort, kan være motstander av selektiv abort og dermed et tilbud av fosterdiagnostikk. Den første typen abort kan hevdes å være en privat sak. Den andre typen abort derimot, er offentlig i den forstand at den kan påvirke samfunnets oppfatning av funksjonshemmede mennesker og funksjonshemmedes egen selvforståelse. Negative vurderinger om at funksjonshemmedes liv ikke synes verdt å leve, kan være en grunn til å ville forhindre diagnostikk som leder til selektive aborter, selv om man i utgangspunktet er ”for” retten til å velge abort. Selektiv abort, i motsetning til generell abort, synes å uttrykke disrespekt overfor en gruppe mennesker i samfunnet. Nettopp derfor kan det være legitimt å behandle de to fenomenene forskjellig.

Den sosiale forståelsen av funksjonshemming

Dette argumentet blir enda sterkere om man hevder at fosterdiagnostikk og selektiv abort har ”innbakt” i seg en forståelse av funksjonshemming som er feilaktig og kritikkverdig. Den sosiale forståelsen av funksjonshemming tilsier at man alltid er funksjonshemmet i et bestemt samfunn. Hadde dette samfunnet bare vært innrettet annerledes, ville heller ikke en funksjonsnedsettelse i ens egen kropp behøvd å bety at man var hemmet på noen måte. Fosterdiagnostikk kan kritiseres for å representere den klassiske ”medisinske” forståelsen av funksjonshemming. Fosterdiagnostikken tilbyr ikke å endre fortauskanter, infrastruktur, omsorgstjenester, arbeidsliv, skolevesen, mentaliteter eller andre ting som kunne gjøre et funksjonshemmet menneske mindre hemmet. I stedet varsler fosterdiagnostikken fra om fysiologiske avvik fra den medisinske normalutgaven i et enkelt foster, som igjen leder til en abortvalgsituasjon. Fosterdiagnostikken synes å befeste eller eventuelt forsterke et syn hvor individet med en funksjonsnedsettelse – og ikke samfunnet - er problemet.

I Bioteknologinemndas blad Gen-i-alt nr 2/2003, stiller generalsekretær i Norges handikapforbund Lars Ødegård et spørsmål i tråd med resonnementet ovenfor: ”Hvordan kan vi endre samfunnets holdning til, og muligheter for, de titusener av oss som lever i dag med stigmaet om at vi er alvorlig syke og at våre liv er en personlig tragedie, en lidelse?” Ødegård mer enn antyder at tilbudet av fosterdiagnostikk er med på å befeste en medisinsk virkelighetsoppfatning hvor noen av oss er ”alvorlig syke” eller har ”alvorlige lidelser”, helt uavhengig av en samfunnsmessig kontekst. Men å ha ryggmargsbrokk, muskeldystrofi, Downs syndrom eller cystisk fibrose kan aldri isoleres fra det samfunn vi lever i. Og siden det samfunn vi lever i er i stadig endring og kan endres dersom vi ønsker det, så er både Ødegård og Asch sitt poeng at det medisinske språket tilslører at dette handler om politikk. Å ha ryggmargsbrokk kan forstås som en ”alvorlig lidelse” i samfunn X, men ikke i samfunn Y. Det politiske målet må være å bevege oss mot samfunn Y fremfor samfunn X. En slik politisk utvikling virker frigjørende for mennesker med funksjonsnedsettelser. Fosterdiagnostikken gjør ikke det.

....Fosterdiagnostikk – kun et abortspørsmål likevel?

Nå kan det se ut som om jeg har endt der jeg ikke ønsket å begynne, nemlig at fosterdiagnostikk og selektiv abort koker ned til om man er ”for” eller ”mot” abort. I så fall er dette i en viss forstand både riktig og galt. Etter min mening er debatten om fosterdiagnostikk og selektiv abort lik den gamle abortdebatten i den forstand at det også her kan handle en kvinne som ønsker å beholde styringen over sin fremtid. Ved hjelp av provosert abort ønsker hun å unngå det hun subjektivt oppfatter som en overraskende og uplanlagt fysisk og psykisk belastning på sitt eget liv. Det betyr at dersom vi ønsker å forsvare en posisjon hvor vi er ”for” kvinners rett til å velge abort generelt, så er det forferdelig vanskelig å være totalmotstander av all fosterdiagnostikk og selektiv abort.

På den annen side har debatten om fosterdiagnostikk og selektiv abort også synliggjort en forskjell fra den gamle abortdebatten. Fosterdiagnostikk og selektiv abort kan handle om krenkende livskvalitetsvurderinger av funksjonshemmede menneskers liv. Det er mulig for en gravid kvinne å motiveres til fosterdiagnostikk og selektiv abort ut fra tanken om at et liv med en bestemt funksjonsnedsettelse ikke er verdt å leve. Men kanskje viktigere: Det er mulig for samfunnet å tilby fosterdiagnostikk ut fra et motiv om at livet med bestemte funksjonsnedsettelser ikke er verdt å leve. Det er også mulig for samfunnet å tilby fosterdiagnostikk ut fra en tanke om at det er galt overfor fremtidige mennesker å la dem leve opp funksjonshemmet. En tredje mulighet er at samfunnet tilbyr fosterdiagnostikk ut fra et ønske om å spare inn kostnadene for samfunnet ved å la funksjonshemmede mennesker vokse opp. Alle disse tre legitimeringsgrunner har det til felles at de synes å sende et krenkende budskap til funksjonshemmede mennesker.

Hva handler så fosterdiagnostikk om i vår verden i dag? Dessverre handler fosterdiagnostikk veldig ofte om de tre stigmatiserende begrunnelsene jeg nevnte, og langt sjeldnere om frihet, valg og selvbestemmelse i forhold til uventede livsbelastninger. Bioetikeren Dorothy Wertz har påpekt at såkalt nøytral genetisk veiledning slett ikke er et universelt ideal, men snarere et ideal som først og fremst står høyt i kurs i Nord-Europa og USA. Men selv i disse landene fristes man stadig vekk av økonomiske legitimeringsmåter. Eksempelvis la en forskergruppe i England nylig frem sine konklusjoner vedrørende om man bør teste alle fostre for den lettere psykiske utviklingshemmingen Fragilt X syndrom. Gruppen var positiv til en masseundersøkelse basert på følgende begrunnelse: "I og med at livslang omsorg for en Fragil X syndrom pasient vil koste helsevesenet ca £380 000 (3.8 mill kroner), er det dyreste tiltaket – prenatal screening – fremdeles kostnadseffektivt. Den estimerte besparelsen per år i England og Wales er ca £8 million (80 mill. kroner) ved prenatal screening." (min overs. fra BMJ 2003;327:581)

Det er ingen grunn til å legge skjul på at slike estimater forutsetter at flertallet av gravide velger abort om de får et dårlig testresultat. Det ”riktige” valget innenfor et slikt begrunnet program blir å velge abort. Nøytral genetisk veiledning er på den annen side fundert på tanken om at den gravide akkurat like gjerne bør kunne bære frem sitt barn som å velge abort. Man ser at de to tenkemåtene ikke går i hop. Man kan ikke både mene at alle fostre som avviker fra normalen er velkommen til verden samtidig som man har igangsatt et systematisk søk etter dem i den hensikt å spare samfunnet for utgifter.

Den gylne middelvei..

Som jeg har forsøkt å vise, tror jeg Adrienne Asch sin kritikk av fosterdiagnostikken har mye for seg. Men samtidig tror jeg Asch velger å overse at fosterdiagnostikk ikke er et enhetlig fenomen. Hva fosterdiagnostikk er kommer an på hvorfor man tilbyr det, hvem man tilbyr det til og hvordan man tilbyr det. Det er en vesentlig forskjell på fosterdiagnostikk som begrunnes ut fra ”liv som ikke er verdt å leve” og ”liv som er for dyre til å leve” på den ene siden og hensynet til kvinnens styringsmulighet over eget fremtidig liv på den andre siden. Det er en vesentlig forskjell mellom masseundersøkelser av samtlige gravide i et land, og diagnostikk som etterspørres av spesielt engstelige gravide som opplever seg som risikopersoner. Jo mer fosterdiagnostikk tilbys ut fra en gjennomtenkt autonomimodell, og jo mer fosterdiagnostikk handler om ”de få” og ikke ”de mange” gravide, desto mindre grunnlag finnes det for å hevde at fosterdiagnostikken stigmatiserer bestemte grupper.

Selvsagt kunne man ha forbudt fosterdiagnostikken. Men for det første finnes det rimelige argumenter for at fosterdiagnostikk for noen gravide må kunne oppfattes som et gode. For det andre er fosterdiagnostikk i dag neppe mulig å forby om man ikke forbyr fostermedisinen med det samme. Grensen mellom et ultralydblikk som forsøker å påvise eller utelukke et uhelbredelig avvik, og ett som forsøker å påvise eller utelukke et helbredelig avvik er i mange tilfeller umulig å trekke. De mange vanskelige valgsituasjoner og dilemmaer som individ og samfunn er stilt overfor i denne sammenheng, er også et resultat av en teknologiutvikling som er ønsket og som har til hensikt å redde liv og bedre helse.

Norge har til nå vært et annerledesland på fosterdiagnostikkens område i verden. Vi er mer restriktive til masseundersøkelser (bortsett fra rutine ultralyd i 17.uke) enn de fleste andre land vi sammenlikner oss med. Spørsmålet er om vi bør bli enda strengere i fremtiden. Etter min mening er det ikke lurt. I det lange løp er man dømt til å tape den kampen. Mer enn stor nok er kampen mot at fosterdiagnostikk fremstår som den gravides plikt overfor samfunnet, alternativt som hennes plikt overfor sitt fremtidige barn. Mer enn stor nok er kampen for å sikre et klima hvor det anses som like viktig å sikre at den gravide gis en rett til ikke å vite, som at hun gis en rett til å vite. Jeg tror det er denne informerte, liberale veien vi bør gå i fremtiden. Den gylne middelvei kalles den gjerne i filosofien.