Ett område som er lite omtalt og sjeldent tema for særlig mye oppmerksomhet, er psykisk utviklingshemmedes reaksjoner knyttet til sorg og død blant sine nære. I mars i år fikk jeg tilsendt til uttalelse et prøvetrykk av et hefte som skulle publiseres av Kreftforeningen. Fokus var nettopp rettet mot dette temaet; når pårørende med utviklinghemming møter alvorlig sykdom og død.

 

For meg var det spesielt relevant fordi jeg visste at datteren vår, Ane på 14 år, i relativt nær fremtid ville miste både sin farfar og farmor. Vi var usikre på det meste, både hvordan hun ville komme til å reagere og hvordan vi skulle håndtere den reaksjonen som måtte komme. Skjebnen ville det slik at en annen, relativt nær, slektning av oss døde i april i år. Det var naturlig at Ane deltok sammen med oss i begravelsen, og at dette også ville kunne være en slags forberedelse på det som skulle komme.

 

Som for de fleste andre med Downs syndrom, er det også viktig for Ane å vite om hva som skal skjer. Vi brukte derfor mye tid til å forklare hva som skjedde når noen døde, hva som skulle skje i selve begravelsen og hva som skjedde etterpå. Ane synes det var helt greit, og selve begravelsesseremonien gikk uten noen problemer å snakke om. I tiden etterpå skjedde det imidlertid rett som det var at Ane helt umotivert og plutselig kunne bryte ut i sterk gråt og uttrykke stor sorg for det som hadde skjedd og fortvilelse og uvitenhet knyttet til hvorfor slikt behøvde å skje.

 

Som gode pedagoger forsøkte vi å rasjonalisere døden: vedkommende som var død, hadde levd lenge, var gammel og det var derfor ikke noe tragisk eller unormalt knyttet til det. Videre forsøkte vi å forklare at ”vi skal alle dø”, men forhåpentligvis først når vi blir gamle. Vi trøstet med å fortelle at den som døde nå hadde kommet til himmelen, slett ikke noe trasig sted å være, tvert i mot, alle som kommer dit, vil få det godt.

 

Det ble veldig raskt klart for oss (ikke spesielt overraskende) at dette var både vanskelig å forklare og forstå. Døden er jo vanskelig å forstå for oss alle. Selve  døden og omstendighetene rundt den er fylt av abstrakter, noe vi vet er vanskelig å forstå og akseptere for personer med Downs syndrom. Også dødens ugjenkallelighet, det permanent avsluttede – at den som er død definitivt er vekk, er vanskelig å forstå og akseptere. Vi leste på denne tiden Astrid Lindgrens ”Brødrene Løvehjerte”, og metaforer som Nangijala ble også forsøkt brukt for å forklare dette underlige stadiet som betegnes som døden. Jeg er usikker på om det forenklet saken i særlig grad.

 

Fire uker gikk før farfar døde. Han hadde vært på sykehjem noen uker, svak og avmagret, men satt oppe hver dag, og vi pratet med han hver gang vi var på besøk. Dagen han døde, fikk vi på formiddagen beskjed om at han var blitt dårlig. Vi dro vi opp til han og satt sammen med han da han døde samme kveld, Ane også. Det gikk fint – Ane ga uttrykk for at hun forsto, samtidig som vi i ettertid skjønte at det ikke var så lett å forstå og i alle fall, akseptere det. Nå var alt fokus flyttet fra det forrige til dette dødsfallet. Vi brukte lang tid hos farfar etter at han var død. Vi snakket om han og til han, og hun ”skjønte” at hun ikke ville få kontakt med han mer, han var ”borte”. Begravelsen gikk fint, Ane gråt, som vi ofte gjør, og bør gjøre, i begravelser. Det samme som hadde skjedd tidligere, fortsatte imidlertid i tiden etterpå: helt umotivert kunne hun bryte ut i nesten ukontrollert gråt og høylydt gi uttrykk for at hun ikke ville at farfar skulle dø. Nå var fokus flyttet til han, og hun nevnte ikke lenger henne hun tidligere hadde grått for. Gråteanfallet kom plutselig, men var alltid over i løpet av et minutt eller to, så kunne Ane være like blid igjen.

 

Snaue tre måneder senere døde farmor, den av hennes besteforeldre som sto henne nærmest. Vi hadde gruet oss til dette, og Ane gråt den morgenen vi fikk beskjed om at farmor var død. Vi dro opp til henne og satt sammen med henne hele dagen for å la det faktum at hun var død, få tid til å bli bearbeidet godt hos Ane også. Igjen var det begravelse, og nok en gang gikk vi gjennom de samme ritualene. Ane ga uttrykk for at hun forsto, men viste igjen gjennom sin adferd at det var vanskelig å aksepterte det.

 

Jeg forteller ikke denne historien fordi jeg har noen fasit på hvordan slike utfordringer skal løses. Det er kun en gjenfortelling av observasjoner vi gjorde over noen måneder med triste hendelser og sorg knyttet til det. Vi nærmet oss utfordringene, som så ofte før, med sunn fornuft, men måtte samtidig erkjenne at det ikke var mulig å gi en fullgod forklaring på hvorfor livet er slik innrettet at vi alle skal død en gang.

 

Nå, tre måneder etter at farmor døde, sørger fortsatt Ane over både farmor og farfar. Jeg innbiller meg at mens jeg hver dag tenker på en eller begge, og så legger det bort, tar Ane ”tanken” ut i en synlig og hørbar reaksjon, nemlig gråten. Hun spør ikke om vi skal besøke dem, så hun forstår at de er døde og utilgjengelige, men trenger tid på å akseptere at det er slik. Mest sannsynlig er hennes reaksjon sunn og naturlig, og vi har vel konkludert med at dette ikke vil bli noe problem. Imidlertid trenger hun tid.

 

Det jeg er overbevist om at er riktig, og som også understrekes i Kreftforeningens hefte ”Å dele en sorg”, er hvor viktig det er å inkludere psykisk utviklingshemmede fullt og helt også i disse hendelser i livet, og ikke ”spare” dem for noe. Selv om de sørger annerledes, sørger de selvfølgelig ikke mindre, og som med mange andre ting i livet, trenger nettopp Ane, og andre som henne, noe lenger tid også til å ta inn over seg hendelser som her er beskrevet.