Alle de vanskelige spørsmålene, men hvem har de rette svarene? Om verdier og menneskeverd i vår tid. Dette er et utdrag ur boken "Med Downs Gjennom Livet". Boken er et teamhefte utgitt av NNDS. Boken kan bestilles gjennom NNDS. Artikkelen er skrevet av Kristian Bogen, nestleder i NNDS. Han er far til Ane med Down syndrom. Kristian Bogen er nestleder i NNDS og medlem i fagrådet. Alle de vanskelige spørsmålene, men hvem har de rette svarene? Om verdier og menneskeverd i vår tid. Av Kristian Bogen Tiden vi lever i oppfattes av mange som ganske krevende. Samtidig som samfunnet vårt har blitt rikere på verdslig gods og gull og nyvinninger på en rekke områder, vil mange hevde at disse fremskrittene har gjort det betydelig mer komplisert å være menneske og at vi kanskje har mistet noe verdifullt på veien. Spørsmålene knyttet til menneskeverd og samfunnsverdier er mange og langt fra enkle. Det å finne riktige svar på dem er selvfølgelig en umulighet, noe jeg heller ikke vil forsøke på her. Imidlertid har jeg lyst til å dele noen tanker med dere knyttet til de verdier vi tradisjonelt lar styre samfunnet vårt. Det er viktigere enn noen gang å ha en økt og almen bevissthet knyttet til dette. Vanskelige etiske valg knyttet til medisin, bioteknologi, fosterdiagnostikk og svangerskapskontroll vil øke i antall og kompleksitet. Summen av den enkeltes holdning til disse vanskelige spørsmålene vil sette den etiske retningen for hvor samfunnet vårt går. Dypest sett utgjør dette vårt samfunns verdisyn. Samfunnsverdiene som felleseieFor 12 år siden ble jeg far til Ane. Hun hadde Down syndrom. Å bli far til et annerledes barn gjør noe med et menneske, og det gjorde noe med meg. Det satte bl. a. i gang en tankeprosess rundt vårt samfunns verdigrunnlag og menneskesyn. Mine refleksjoner i denne artikkelen vil derfor bygge på disse 12 årene med Ane. Spørsmålene jeg tar opp, er bl. a. basert på de erfaringene og observasjonene jeg har gjort i møter med mange andre, i møter med meg selv og, ikke minst, i møter med Ane. Det at vi fikk Ane, har gitt meg mye. Det har stimulert til etisk refleksjon rundt en del grunnleggende forhold i livet. Jeg tenker annerledes, ser mye i et mer nyansert perspektiv og føler at livet mitt har fått en tilleggsdimensjon. Hadde vi ikke fått Ane, ville jeg ikke gått gjennom disse prosessene. Det er jo tilfellet for de aller fleste blant oss. Her er jeg allerede ved en av mine hovedkonklusjoner: For oss som er opptatt av verdispørsmål, er en av våre største utfordringer å skape engasjement rundt dette blant folk flest. Pårørende, funksjonshemmede selv, fagfolk og politikere må ikke få et slags monopol på hva som skal menes om dette. Når jeg ser de vanskelige verdivalgene våre politikere, og egentlig hver og en av oss, står overfor i nær fremtid, er det helt avgjørende at vi klarer å generere interesse for disse spørsmålene i langt bredere lag av folket enn det vi makter i dag. Jeg vil bruke litt tid innledningsvis til en del generelle betraktninger omkring samfunnet vi lever i og hva slags verdier dette samfunnet er bygd over. Det er jo ”samfunnet” som bærer våre verdier videre, utvikler og forvalter disse forhåpentligvis til beste for oss alle. Deretter skal jeg gå noe mer konkret til verks og dele med leserne noen av mine egne erfaringer og tanker knyttet til viktige elementer av vår verdidebatt. Vi lever i en tid hvor mange opplever utrygghet og usikkerhet. Dette er et paradoks gitt den nasjonaløkonomiske velstand landet befinner seg i. Hvorfor er det slik? Er det gale verdier og holdninger som styrer samfunnsutviklingen vår? Er ikke politikerne våre dyktige nok, eller er ikke vi andre flinke nok til å legge premissene for hva slags samfunn vi egentlig vil ha? Du kan like eller mislike det, men rundt oss ser vi et samfunn hvor gryende egoisme, fremmedgjøring og fragmentering rår, snarere enn solidaritet, omsorg og selvoppofrelse, alt godt innpakket og levert i et tempo som tar pusten fra mange. Til tross for de økonomiske opp- og nedturene som har preget Norge de siste 25 årene, sitter nok mange av oss igjen med en følelse av at samfunnet vårt har blitt tøffere og på en del områder kanskje fattigere. De aller fleste blant oss har materielt sett har fått det bedre. Dette faktum burde jo ha ført til større fokus på immaterielle verdier, større trygghet og bedre livskvalitet. Ofte kan det synes som det motsatte er tilfelle. Blant den oppvoksende generasjon blir det gjennom media og i populærkulturen fokusert enormt på at materiell suksess er ensbetydende med å lykkes her i livet. I Aftenposten på forsommeren 2002 ble denne generasjonen omtalt som ”lykkejegergenerasjonen”. Den bestod av utålmodige, materialistiske individualister som alle hadde til felles at de var svært opptatt av å prestere på alle områder. Egentlig handlet reportasjen om to kommunikasjonsrådgivere som holdt kurs for voksne på det å ”forstå ungdommen”, eller ”knekke de unges koder”, slik at vi kunne kommunisere med dem. Ja, verden har sannelig blitt komplisert, tenker jeg. Her må jeg forte meg å skyte inn at mitt bilde av den oppvoksende slekt, og jeg treffer ganske mange av dem, er atskillig mer nyansert. Mitt inntrykk er at svært mange er opptatt av andre og litt mer dyptpløyende spørsmål i livet enn å kunne laste ned de ”kuleste” ringetonene og ha de ”hippeste” klærne. Normalitetens mangfoldDa vi fikk Ane for 12 år siden, var noen av de første refleksjonene jeg gjorde meg knyttet til begrepene ”normal” og ”velskapt”. Fremdeles ser vi i aviser og hører på NRK, om velskapte barn som fødes. Hva mener vi egentlig med det og hvorfor må vi fortelle omverdenen om dette, hva det nå enn denne ”velskaptheten” er? Hvis et barn er født med et fødselsmerke, åpen gane, fire fingre på den ene hånden eller har Downs syndrom, ville vi jo ikke bruke ordet ”velskapte”. Hva er signalet vi sender ut når vi bruker slike begreper? Vi hadde fått et barn som i henhold til samfunnets tradisjonelle normer ikke var normalt og antagelig heller ikke velskapt. Snur vi litt på spørsmålsstillingen og spør om det er normalt å ha barn med Down syndrom i et samfunn, vil jo alle svare ja. Hva er forskjellen? Samtidig vet vi at de best-fungerende psykisk utviklingshemmede har en høyere IQ, hvis vi skal bruke det som en målestokk, enn de dårligst såkalte normalt-fungerende blant oss. Jeg har i ettertid blitt særdeles forsiktig med å bruke begrepet normalt. Det er normalt for et samfunn å ha mangfold, være inkluderende, med andre ord inkludere de menneskene mange betegner som unormale, i samfunnet vårt, på skolene våre og i familiene våre. Jeg tar også kraftig avstand fra samfunnets trang til å ”sykeliggjøre” tilstander som Downs syndrom slik tilfellet er i dag. Etter mitt skjønn er Ane faktisk frisk som en fisk. Hun har en funksjonshemming ja, men syk, nei. Vi har derfor i hele Anes oppvekst tatt utgangspunkt i hennes styrker, ikke hennes funksjonshemming, når hun skal inkluderes i barnehage, skole eller fritidsaktiviteter. Derfor mente vi for eksempel det var viktig at forholdene ble lagt til rette på en slik måte at Ane kunne begynne i en vanlig klasse på en vanlig skole. Vi har i ettertid fått bekreftet at valget vi gjorde for henne, var det riktige. Det har en fantastisk signaleffekt til medelever, deres foreldre og lærere. ”En med Down syndrom, en ”unormal”, er en selvsagt del av normaliteten vår”, er budskapet vi da forteller omverdenen. Ane, og alle som henne, har en egenverdi som er et viktig bidrag til mangfoldet. I en slik kontekst er det en berikelse for alle å ha et annerledes barn midt i et oppvekstmiljø. Temaheftet kan bestilles via NNDS: LES MERAv: Norsk Nettverk for Down Syndrom ( 28.06.2005 ) |
LANDSKONFERANSEN OM DOWNS SYNDROM 2012
"Jakten på det gode liv"
22-24 mars 2012
Quality hotel Sarpsborg
Et samarbeid mellom
UPS&DOWNS ØSTFOLD
Habiliteringstjenesten for barn og unge
i Østfold
Norsk Nettverk for Down syndrom
Konferansens nettside/påmelding: