- hva kan jeg som ”habilitør” bidra med som fagperson i forhold til mennesker med Down syndrom?

Skrevet av:

Anne Grethe Einang,spes.ped.rådgiver - Habiliteringstjenesten for barn i Hedmark.

Medlem av fagrådet i NNDS på fagområdet habilitering.

Habiliteringsbegrepet er et forholdsvis nytt ord innen det vi ofte benevner som hjelpeapparatet. Det vil si alle de ”gode” hjelpere som står klar på kommunalt, regionalt eller landsdekkende plan, når man har fått et familiemedlem med det som ofte beskrives som spesielle eller særskilte behov. Mennesker med Down syndrom tilhører jo denne gruppa.

”Habilitering er målrettet arbeid for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet hos mennesker med tidlig  ervervede eller medfødte funksjonshemninger” 

Slik beskrives og defineres habilitering i Helsetilsynets ”Veileder i habilitering av barn og unge” som kom allerede i 1998. Siden den gang har habilitering blitt omtalt og beskrevet i mange sammenhenger uten at innholdet har endret seg betydelig.

Det handler om å bygge opp og støtte funksjoner på ulike områder for mennesker som for eksempel har Down syndrom. Det handler om å gi direkte hjelp til personen det gjelder, men samtidig hjelp og støtte til familien rundt. Habilitering skal foregå der personen er bor og på de stedene han/hun befinner seg. Derfor er habilitering også et kommunalt ansvar.

Men det er på fylkesplan en finner Habiliteringstjenestene for Barn rundt om i landet, og det er her jeg befinner meg i mitt daglige virke. Habiliteringstjenesten for Barn er en spesialisthelsetjeneste som er organisert under de statlige helseforetakene. Tjenesten skal blant annet bistå kommunene i arbeidet rundt funksjonshemmede barn.

En skal ut fra et tverrfaglig og helhetlig perspektiv bidra til at kommunene blir i stand til å utføre sitt ansvar og sine oppgaver på en tilfredsstillende måte.(Veileder 1-98).

Dermed har vi som habiliteringstjeneste to brukergrupper eller målgrupper: familiene og kommunene. Dette innebærer også oppgaver på to nivåer; individ og systemnivå.

Samtidig som en ivaretar den enkelte families konkrete behov på ulike områder, har en ansvar for å bygge opp og støtte kompetanse og kunnskap på ulike nivåer i det før omtalte hjelpeapparatet.

Hvordan de ulike habiliteringstjenestene prioriterer og løser disse oppgavene er svært forskjellig i ulike deler av landet. Som sikkert mange av dere som er foreldre har erfart, er det svært store forskjeller på når og i hvilket omfang og på hvilke områder habiliteringstjenestene involvere seg i forhold til barn med Down syndrom.

Det som imidlertid er sikkert er at alle habiliteringstjenester har et ansvar. Slik jeg ser det, er dette ansvaret blitt større de senere åra.

Dette henger sammen med at Down syndrom som diagnose har blitt ”normalisert”, slik at det ikke lenger er et ansvarsområde på for eksempel Frambu eller andre landsdekkende spesialinstitusjoner for ulike diagnoser. Det forventes at kunnskap og kompetanse om diagnosen Down syndrom finnes ute i fylker og kommuner, og at den enkelte familie får den hjelp og støtte de har krav på lokalt. Jeg vet at mange foreldre har erfart at dette ikke bestandig stemmer. Jeg vet også at mange foreldre føler at deres barn og familiens situasjon blir nedprioritert og bagatellisert fordi de hele tiden blir sammenlignet med andre barn og familier med andre og ”større” problemer enn det å ”bare” ha Down syndrom. Derfor mener jeg, og mange andre habilitører rundt om i landet, at vi som tjeneste har et spesielt ansvar på dette området, for å hjelpe hver familie og hver kommune med å mestre de utfordringer og gleder som følger med Down syndrom.

Disse oppgavene kan løses på ulike måter, men det finnes også noen retningslinjer fra statlig hold på hvordan en bør gjøre dette. Den før nevnte veileder sier blant annet at habiliteringstjenestene skal være tverrfaglig sammensatt. Dette betyr at man i tillegg til rent medisinske spørsmål, også skal kunne være behjelpelig i forhold til trygder/rettigheter, motorikk, pedagogikk, familieliv sosiale ferdigheter osv.

Det er også lagt vekt på brukemedvirkning og hele familiens behov i fokus.  Det vil si  at tiltak og tilbud skal tilpasses den enkelte familie og også kommunes behov støtte og hjelp.

Videre heter det:

”Tjenesten bør også tilby informasjon og tilpasset opplæring til foreldre og foresatte, for eksempel i forbindelse med samling av foreldre som har barn med tilsvarende diagnoser”

og

”Tjenesten bør holde kurs og seminarvirksomhet for det kommunale hjelpeapparatet innefor virksomhetsområdet habilitering”

Dette betyr at tjenesten blir anbefalt å jobbe med nettverk for både foreldre og fagpersoner og også sørge for kunnskap og kompetanse på området.

Videre har habiliteringstjenesten ansvar i forhold til utarbeidelse av individuell plan. Fra 1.juli 2001, har alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester rett til å få utarbeidet en individuell plan. I forskrift om individuelle planer står det i at spesialisthelsetjenesten, så vel som primærhelsetjenesten, har plikt til å sørge for at en slik plan blir utarbeidet (Til §5 Ansvar for å utarbeide individuell plan).

Hvorfor HABILITERING  som fagområde i NNDS?

Fra mitt ståsted som både fagperson og habilitør har det etter hvert blitt en viktig oppgave å sette fokus på Down syndrom innen vår tjeneste. Selv om dette er en av våre største diagnosegrupper, er det ikke slik at gruppa nødvendigvis får sin tilmålte del av vår tid. Det er heller ikke en gruppe som prioriteres i forhold til faglig oppdatering eller nytenkning.

Dette, i tillegg til min ekte interesse for Down syndrom, har ført til at jeg i dag ser på meg selv som en av ambassadørene for denne gruppa innen habiliteringstjenestene. Jeg tror at det er viktig at vi som er fagpersoner engasjerer oss for kunnskap, kompetanse og interesse for Down syndrom som diagnose.

• Derfor er jeg med i NNDS
• Derfor synes jeg det er viktig med samarbeid mellom fagpersoner og fagmiljøer.
• Derfor er det viktig å samarbeide og ha kontakt med familiene.
• Derfor bør habilitering være et fagområde

Min rolle og mine oppgaver i fagrådet kan være så mangt. I mitt daglige arbeide er jeg både pedagog med kunnskap om språkutvikling og andre kognitive aspekter ved Down syndrom. I tillegg har jeg delansvar for å organisere og systematisere vår tjenestes tilbud til familier med Down syndrom.

Gjennom NNDS og ulikt samarbeid med andre habiliteringstjenester, statlige kompetansesentra osv, har jeg gradvis opparbeidet en tverrfaglig oversikt og kunnskap som kan komme andre til nytte. Som habilitør er kanskje ikke hovedsaken å kunne svare på alt, men å kunne vite HVOR den enkelte kan få svar på sine spørsmål. Samtidig som en selv til stadighet har nye spørsmål, og på den måten kan være med på å utvikle kunnskap.

NNDS er et nettverk for alle som har interesse av samhandling med barn, unge og voksne med Down syndrom – I dette ligger det unike at for både foreldre, søsken, besteforeldre, naboer….. og ikke minst fagpersoner på ulike nivåer.

Fagrådet er der for alle dere – uansett om dere har spørsmål, kommentarer, refleksjoner…. ris eller ros.

Referanser:

Statens helsetilsyn -       Veileder i habilitering av barn og unge    1-98

Sosial og helsedep -        Veileder for individuell plan 2001 (med forskrift)

Anne Grethe Einang -    Nettverk som metode i habiliteringsarbeid – Hovedoppgave

www.downsyndrom.no

www.barnehabilitering.net