Fra styret i Norsk nettverk for Downs syndrom, NNDS.

Landskonferanse 2006, 16 – 18 mars 2006, Rica hotell, Tromsø.

Prinsesse Mârtha Louise skal åpne Landskonferansen. 

Kommer du?

Vi er nå inne i en spennende fase i forhold til arbeidet med konferansen. Det er mange spennende tema med 2 hovedforedrag og 17 parallelle foredrag. Innbydelsen er nå sendt utover landet, lagt ut på flere internettsider, sendt på e- mail og i papirutgaver rundt om i landet, både til offentlige instanser og brukerforeninger. Mer informasjon om konferansen finner du på www.downsyndrom.no. Vi håper selvfølgelig at det blir nok påmeldte slik at konferansen kan avvikles.

Har DU husket å melde deg på?  

Dette gjøres på eget påmeldingsskjema som dere finner på vår hjemmeside, eller kan sendes ved å kontakte arrangementkomiteen:

Rigmor Hamnvik,  konferansekoordinator, tlf. 77 72 05 24/971 67 324,
e-post: rigmor.hamnvik@komsa.no

Anita Engen, teknisk ansvarlig, tlf. 77 68 76 38/415 40 392, e-post: en-anita@online.no

Hanne Uteng, sekretær, tlf. 77 72 05 44/901 90 387, e-post: hanne@sandskole.no

Kate Anita Johannessen, fagkoordinator, tlf. 90052549, e-post: kate.anita.johannessen@komsa.no

Tone Toft, Lærings- og mestringssenteret, UNN, tlf. 77 66 93 79, e-post: tone.toft@unn.no

Heidi Solvang, Ambulant ReHab, UNN, tlf. 77 66 97 80, e-post: heidi.solvang@unn.no

Hilde Kathrin Larsen, Seksjon for barnehabilitering, UNN, tlf. 77 66 96 50,
e-post: hilde.kathrin.larsen@unn.no

Om Opplæringspenger og dekning til reise og opphold for foreldre/pårørende.

Vi har fått en mengde henvendelser vedrørende spørsmål om fremgangsmåten ved å søke om dette. Oftest er det avklaringer rundt hvordan fastlegen skal henvise, og hvem som er faglig ansvarlig for konferansen. Faglig ansvarlig er Universitetsykehuset i Nord Norge ved Lærings- og mestringssenteret, samt Seksjon for barnehabilitering og Seksjon for ambulant ReHabilitering.

Fastlegen skal skrive en vanlig henvisning som skal innholde data om hvem som skal henvises/delta med navn, adresse, personnummer og noen ord om bakgrunnen for at de henvises. Foreldre kan søke om opplæringspenger (samme utbetaling som sykepenger) via fastlegen til lokalt trygdekontor, § 9 – 13 (Rtv.blankett 3.23B). Reise- og oppholdsutgifter til kurs/samlinger i regi av Lærings-og mestringssentrene dekkes etter faste satser mot en egenandel. Vi ber dere ta kontakt med lokalt trygdekontor for reisebestilling og gjør oppmerksom på at det alltid skal være opprettet kontakt før avreise.

Ta vare på kvitteringer.

Legehenvisning. Du/dere må ordne henvisning til konferansen via fastlegen. Denne sendes til
UNN-HF, Lærings-og mestringssenteret, v/Tone Toft, Postboks 1, 9038 Tromsø.

Når henvisning er registrert, vil du/dere motta innkallingsbrev fra UNN.

Denne skal sendes til UNN-HF, Lærings-og mestringssenteret ved Tone Toft, Postboks 1, 9038 Tromsø.

Konferansen starter 12.00 på Torsdag 16. mars og avsluttes lørdag 18. mars.

Vårt spennende program favner (med forbehold om mulige endringer)

·        Medborgere- hvorfor er verdisyn fremleis viktig?

·        Pedagogiske temaer, som læring og  læringsrom/arenaer, tilrettelegging og erfaringer i skolen, språkutvikling/trening/ganeplate, matematikk m.m.

·        Medisinske temaer som hørsel/hørselproblematikk, autisme/autistike spekter, aldring

·        Kroppen og seksuell utvikling, Barn og bevegelse

·        Inkludering i arbeidslivet

·        Eget program for ungdom/voksne med downs syndrom.

Det er mange gode og spennende fagpersoner med høy kompetanse som skal ha de ulike tema.

Overnatting: Du bestiller overnatting og betaler for hotellrom direkte til hotellet.

Rica Ishavshotell, tlf. 77 66 40 00. Pris pr. døgn: 895,- enkeltrom / 545,- pr. person i dobbeltrom. Radisson SAS hotell, tlf. 77 60 00 00. Pris pr døgn: 895,- enkeltrom / 545,- pr. person i dobbeltrom.

Bestilling av flybilletter: SAS Braathens og Widerøe, tlf. 05400 eller reisebyrå. Det gis 35 % rabatt på full pris. Ved bestillingen oppgis referansekode FST-06CONFSWF02. Obs; forbehold om ledige plasser på rabatt. Sjekk også gunstige tilbud på flybilletter på internett.

NNDS i endring – ny organisasjonsstruktur. 

Saken drøftes på Generalforsamlingen i Tromsø 16.03.06 (er lagt inn i programmet for Landskonferansen).

Det har det siste året vært en diskusjon knyttet til organiseringen av Downsmiljøet i Norge. Den eneste landsdekkende foreningen knyttet til denne diagnosen har vært Norsk Nettverk for Downs Syndrom (NNDS). NNDS ble etablert som en frittstående organisasjon hvor pårørende til mennesker med DS, fagpersoner med interesse for DS, institusjoner og andre er medlemmer. Både før og etter NNDS sin etablering, er Ups&Downs-foreninger blitt stiftet mange steder i landet. Disse foreningene har hatt litt forskjellige formål og ambisjoner, men for mange, og særlig for foreldre, har foreningene vært til god hjelp i mange sammenhenger.

Vi i NNDS arbeider for å endre vår struktur slik at vi faller inn under de nye reglene for tilskuddsordninger til Sosial- og Helsedirektoratet. Dette er nødvendig for å gå et bedre økonomisk grunnlag for å drive Landsdekkende organisasjon. Ups&Downs i Oslo, men også andre lokale foreninger, er opptatt av å være tilkoblet en landsdekkende forening. Det har sammenheng med nye regler om tilskuddsordninger , men også fordi det er et ønske om å være tilsluttet en landsforening som best mulig kan ivareta rettigheter og behov personer med Downs syndrom har.

I disse dager utsendes et brev til Ups&Downs-miljøet i Norge til å delta på en prosess som har som mål å etablere en ”ny” landsorganisasjon også tar opp i seg ovennevnte forhold. Slik NNDS ser det, er det kun behov for en landsdekkende organisasjon til å ivareta Downsmiljøets interesser. Dette synet deles også av Ups&Downs Oslo, men Osloforeningen er bekymret for at det vil gå for lang tid å samkjøre disse prosessene. Representanter fra NNDS og styret i Osloforeningen avholdt et møte i oktober 2005 hvor disse spørsmålene ble diskutert.

NNDS har opprettet en prosjektgruppe bestående av fire personer, to fra NNDS og to som inviteres fra Ups&Downs-miljøet i Norge. Gruppen er gitt et nærmere angitt mandat. Gunnar Juriks, styremedlem i NNDS, vil være leder av gruppen. Målet er å kunne utarbeide et konkret forslag til hvordan en ”ny” forening bør se ut gitt nye forskrifter og gitt de felles ønsker vi alle har for en landsdekkende forening. Forslaget legges frem til diskusjon på NNDS sin generalforsamling på Landskonferansen i Tromsø i 16. mars,2006,  hvor vi ber om tilslutning til forslaget. Forslaget bearbeides videre og justeres på bakgrunn av de innspill som der skjer og legges frem til endelig vedtak på en ekstraordinær generalforsamling sommeren 2006.

Vi vil også invitere til innspill og reaksjoner til beste for det arbeid som nå settes i gang. Det er viktig å sikre at denne prosessen er godt forankret i Downsmiljøet landet rundt, noe vi vil etablere et system for. Hos NNDS er kontaktpersonene styreleder Rigmor Hamnvik og styremedlem Gunnar Juriks. Vi henviser til nettstedet vårt for nærmere kontaktinformasjon (http://www.shdir.no under Tilskudd/Kunngjøringer. Under vedlagg til høyre på siden finner dere Søknadsskjema 2006 frivillige organisasjoner. Søknadsfristen er 31.janauar 2006.

Med hilsen

Styret for NNDS, Rigmor Hamnvik